La Terapia del Canguro

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Hoy quiero presentaros a Jorge Delgado, un chico de preciosa sonrisa y gran corazón. Él es un luchador, un superviviente que ha superado un cáncer complicado. Aunque ha perdido una pierna en la batalla. Pero ¿qué es una pierna en comparación con la vida? Nada que una buena prótesis no pueda arreglar… Su lucha no ha sido fácil, porque empezó cuando era muy pequeño todavía para entender el significado de la palabra cáncer. Tenía 6 añitos y una tarde, jugando con su hermano, se dio un golpe en la rodilla derecha, al que siguieron un fuerte dolor, hinchazón, fiebre y un gran hematoma.

“Yo no era consciente de lo que se me venía encima, ya no solo por mi, sino por mis padres, fue terrible la verdad. Tuve que someterme a quimio y radioterapia, pasar por el quirófano para extraerme 2cm de hueso y luego, rehabilitación para volver a caminar. Soy de Barcelona pero me trataron en el hospital La Fe, en Valencia. Tuve que desplazarme a un sitio nuevo, dejar mi colegio, mis amigos, mi familia, y lo mas importante: mi niñez. Todo para aprender, desde muy pequeño, a ser maduro y combatir con el cáncer”- cuenta Jorge.

El cáncer que tuvo Jorge se llama sarcoma de Ewing, “es un tipo de cáncer óseo maligno, destructor, que suele aparecer en la niñez”, nos explica. “Son células malignas que se salen de su rutina normal para crecer haciendo mal, destruyendo donde se encuentren. En mi situación concreta fue en mi pierna derecha, en la rodilla, hasta destruirme el fémur entero. ¡Imaginaos tener 12 centimetros de cáncer maligno dentro!Hasta que me rompió el hueso en dos partes: ahí viene el problema grande, porque el cáncer quiere mezclarse con la sangre”.

El sarcoma de Ewing le había dejado “tocada” la pierna, pero Jorge volvió a caminar, aunque con algunas limitaciones. En 2009 este joven catalán tuvo una recivida: el cáncer había vuelto, pero esta vez era mucho más agresivo. Jorge tuvo que enfrentarse a uno de los peores momentos de su vida, cuando los médicos le dijeron “hay que amputar”. Era la pierna… o la vida. ¡Estaba clara la opción que había que elegir! “No había otra opción que la amputación mas radical que hay, llamada hemipelvectomía, a nivel de cadera.  Ya no era solo el cáncer. Me preguntaba ¿cómo podré andar?, ¿qué tipo de prótesis necesitaré? Estas y muchas otras preguntas antes de la amputación no me ayudaron mucho, pero saqué fuezas, de dónde aún no lo sé, y me prepare para el día más importante de mi vida”, explica.

Tras el duro episodio de la amputación, ya fuera de peligro y con meses de rehabilitación, Jorge consiguió dominar su prótesis y llevar una vida casi normal. Él reconoce que hay barreras en el día a día “si una persona normal ya las tiene imaginate yo. No es fácil, pero nunca es imposible. Tengo fuerzas y sobre todo razones para vivir: es mi motivación diaria”.

Sin embargo, el tema de la prótesis fue complicado, ya que la que necesitaba Jorge era especial y poco frecuente, debido al tipo de amputación radical a la que fue sometido. “Pasar otra vez por el cáncer y luego por la amputación no fue nada fácil, pero la sorpresa fue cuando a la hora de aprender a andar de nuevo me dicen que como soy un caso muy especial necesito una prótesis especial… En ese momento no entiendes nada, y menos que para poder andar ¡tenía que pagar! En España no había la prótesis que yo necesitaba, tuve que ir a Madrid a probar un prototipo, de hecho fui el primero en probarla. Al ver que funcionaba, hubo que dar el paso de comprarla… No fue nada barata, 43 mil euros. La Seguridad Social sólo financiaba una pequeñísima parte. Mi familia me ayudó, sino ¿cómo andaría yo?”, nos relata Jorge.

“He aprendido dos veces a combatir con la enfermedad, y de esto he aprendido muchas cosas: no bajar nunca la guardia, seguir mis controles médicos y, sobre todo, cuidarme,  comer sano, hacer ejercicio y hacer el bien a los que me rodean. Así es como consigo mi felicidad para vivir”, cuenta.

Este luchador ha decidido continuar la batalla contra el cáncer, y para ello ha creado una web, http://www.weboficialjorgedelgado.com/, y un proyecto solidario relacionado con el cáncer y la discapacidad. “No sólo he sobrevivido al cáncer y a la discapacidad que me ha supuesto la enfermedad, sino que en mi tiempo libre intento ayudar a los que más lo necesitan con mi ejemplo de superación y mi experiencia”. De hecho, ha salido en radio y televisión contando sus vivencias, e imparte charlas informativas para ayudar a personas que pasan por una experiencia similar a la suya. Está implicado en esta lucha, no le da la espalda y simplemente olvida, como harían muchas personas. “Sobre todo porque a mí me faltó ayuda e información, tanto con mi prótesis como en ver a alguien en mi misma situación, para reflejarme en él. Me propuse que si lograba vencer al cáncer por segunda vez, pondría mi granito de arena en esta causa. Y es lo que hago actualmente. A la vez pido la colaboración de la gente para poder pagar mi prótesis, gracias a ella puedo caminar”.

Pero la cosa no termina ahí. Parece que no soy la única que está decidida a escribir un libro, porque me ha dicho un pajarito que Jorge Delgado también se ha puesto a la faena. En él contará su historia, su experiencia de superación, los cambios que ha experimentado su vida. “Estoy escribiendo mi libro-biografia, es otra forma de que mi ayuda llegue a quienes más la necesitan. Creo y pienso que será otra herramienta más, a parte de mi web con mis videos tutoriales y explicativos, para dar a conocer que el cáncer es una enfermedad a la que se le puede ganar la batalla”.

Jorge nos cuenta que conoció La Terapia del Canguro a través de Internet, por Facebook (¡¡¡benditas redes sociales!!!). “Es una iniciativa positiva, solidaria y sobre todo en primera persona, como la mía”, comenta.

Se le ve feliz, optimista, luchador. Y hay una frase en su web que se me ha quedado grabada a fuego, una frase para pensar: “En la vida no hay problemas, sólo dificultades y todas se pueden superar”.

Gracias Jorge por tu labor social, por demostrarnos que querer es poder, por dar ejemplo… y por tu sonrisa.

La ciencia es maravillosa. Cada día, mientras cada un@ de nosotr@s se encuentra inmers@ en sus quehaceres diarios, la ciencia avanza. Constante, paso a paso, escalón a escalón, en muchos ámbitos. Porque soy de letras, vale, y a veces me cuesta entender los tecnicismos científicos (¿a tí no?), pero si algo sé es que la ciencia abarca muchos y diversos ámbitos de investigación. Y que los científicos, esos seres muchas veces estereotipados y caricaturizados como señores con gafas, batas blancas y cabezas echando humo con fórmulas, teorías, estudios, probabilidades, ensayos y cosas así, están muchas veces infravalorados. Vamos, que no se les valora lo suficiente.

Mientras tú y yo trabajamos, amamos, dormimos, reímos o, simplemente, vivimos, ell@s ensayan, prueban, comprueban, y descubren cosas. También en el ámbito oncológico, y también cosas que afectan de alguna manera al ámbito oncológico.

Por ejemplo, el grupo de investigador@s del CIBBIM- Nanomedicina- Oncología Molecular del VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca) (siento este nombre tan largo y farragoso, pero es el nombre completo del grupo. Sí, muchas veces los nombres de estudios científicos, de centros de investigación y demás son como trabalenguas, qué le vamos a hacer…) ha descubierto un nuevo gen supresor de tumores colorrectales. No es que hayan descubierto el gen, que ya existía claro, lo que pasa es que hasta ahora se creía que era un gen sin demasiada importancia, y este grupo de investigador@s ha detectado que es clave en el desarrollo de tumores de colon y recto. El gen, llamado Myosina 1a o MYO1A, ha resultado ser un gen supresor del tumor capaz de modificar la supervivencia de los pacientes y actuar como factor pronóstico. Los pacientes con niveles bajos de la proteína MYO1A están libres de enfermedad menos tiempo y tienen una menor supervivencia (inferior a un año). Sin embargo, y ésta es una buena noticia, los pacientes con altos niveles de Myosina 1a o MYO1A en su tumor tienen una supervivencia superior a 9 años. Casi nada: los marcadores elevados de esta proteína reflejan que el afectado por este tipo de cáncer ve incrementada su esperanza de vida en 10 años o más!!!!!!! Tengo que recordar que el cáncer de colon es uno de los más agresivos y causante de un gran número de muertes en nuestro país, así que este avance sin duda permitirá seguir con nuevos ensayos para mejorar los tratamientos y su efectividad, lo cual es esperanzador. Los resultados de este estudio del VHIR acabn de publicarse en la revista Proceedings of National Academy of Science (PNAS).

En el estudio, liderado por el Grupo de Oncología Molecular del CIBBIM-VHIR, han colaborado también el CIBER-BBN (CIBER de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina), la Universidad de Yale (USA), el Instituto Ludwig (Australia), Biomedicum Helsinki (Finlandia) y la Universidad de Heidelberg (Alemania). Además, los datos se han contrastado con la evolución clínica de pacientes colorrectales corroborando las diferencias en supervivencia y en período libre de enfermedad.

Grupo de Oncología Molecular del CIBBIM-VHIR

Según los investigador@s, “hay firmes esperanzas de que la identificación del nuevo rol protagonista de MYO1A contribuirá a decidir qué pacientes con cáncer colorrectal localmente avanzado están curados quirúrgicamente y cuáles tienen altas probabilidades de recaída”. Sería necesario combinar esta información con la procedente de otros marcadores pero, según los resultados del estudio, si se evidencian niveles bajos de Myosina 1a en el tejido tumoral extirpado “estaría más que justificado ser agresivos con los tratamientos quimioterápicos posteriores a la intervención quirúrgica pues en un porcentaje más que significativo la enfermedad progresará”. El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) es un centro de investigación creado en 1994, que forma parte del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y está asociado a la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB).

Relación índices de MYO1A-supervivencia

Otra noticia científica que quiero destacar es que en Galicia también se investiga, aunque salga menos en los titulares mediáticos. Hoy he podido saber que tras presentar su tesis doctoral en Ourense, el gallego David Nóvoa, considerado uno de los investigadores más brillantes de la Universidad de Vigo, continúa su labor investigadora en el Centro de Láseres Pulsados Ultracortos Ultraintensos de Salamanca. David Nóvoa se incorpora en el CLPU a la primeira línea mundial de láser, investigando la propagación y la aceleración de partículas con esta tecnología en proyectos de posible aplicación directa en la mejora de las terapias oncológicas. Adelante con esos estudios, todo lo que sea mejorar las terapias y tratamientos contra el cáncer es una buena noticia!!!!

Ante la creciente desinformación en estos días sobre los trasplantes de médula y la polémica generada por la empresa alemana DKMS (que viene a ser un banco privado de donantes de médula), no voy a posicionarme en esa polémica, aunque si algo tengo claro es que no puede ser que un alemán tenga más probabilidades de obtener un donante compatible de médula ósea (lo cual puede ser sinónimo de MÁS POSIBILIDADES DE VIVIR y salir adelante de una leucemia u otro tipo de enfermedad hematológica, como un linfoma, un mieloma, etc.) que un español (aunque somos un ejemplo en llo que se refiere a donación de órganos, en lo que se refiere a donación de médula los datos son para echarse a llorar!!!!!!! nuestro sistema sanitario debería ponerse las pilas y meterle caña a las campañas para conseguir donantes de médula o de progenitores hematopoyéticos, que se encuentran en la sangre periférica). Si algo tengo claro de toda esta polémica es que lo más importante es SALVAR VIDAS. El resto, puro “atrezzo”.

Hoy le cedo este espacio a PELONES PELEONES, y quiero compartir con vosotr@s este manifiesto, que por supuesto suscribo!!!!!!! (recalco en negrita algunos aspectos que me parecen fundamentales):

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación, y comunicamos que:

1-                  La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-          Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-          Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-          Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-          Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-          Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-          Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-       Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-       Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos a sumaros a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

Si quieres unirte a este manifiesto, llévatelo a tu blog o compártelo en tus redes sociales!!!!!!!

Únete a LA TERAPIA DEL CANGURO y a PELONES PELEONES en Facebook!!!!!!!

En estos días he recibido una noticia luctuosa, a la que en un principio respondí con tristeza y un gran nudo en el estómago. No, no me refiero a la muerte del histórico líder del PP Manuel Fraga, ni a la de otro gallego ilustre, que aportó (y vaya si aportó!) mucho a la cultura gallega, Isaac Díaz Pardo. Que en paz descansen ambos, pero no ha sido esta la noticia triste de la que he estado pendiente. La noticia era el fallecimiento de una facebook-amiga, Yoli, una chica catalana de 37 años, con un marido y una hija pequeña. Tras una larga batalla contra el cáncer, no pudo soportar más los embistes de las hordas enemigas. Yoli pasó estas últimas navidades hospitalizada, con visitas restringidas. Algo no iba bien. La enfermedad avanzaba imparable. Y sin embargo, estoy segura de que, hasta el último momento, los médicos hicieron todo lo posible por ella, por alargar su vida al máximo. Sus hermosos y enormes ojos azules serán sin duda dos nuevas estrellas nacidas en el firmamento. Me queda el consuelo de que pudo al menos despedirse, pasar las últimas navidades con su familia, sus últimas vacaciones en la playa, conocer a su sobrino recién nacido, recibir un último beso y un “te amo” de su marido, abrazar por última vez a su pequeña.

En este blog siempre he dejado claro que hay que enfrentarse al cáncer con alegría, con esperanza, que hay que ser positiv@s… Y aprovecho este duro momento para recordar que también debemos ser conscientes de que aunque las posibilidades de curarnos sean elevadas, también existen otras posibilidades (esto debemos aceptarlo con serenidad y sin dramatismos), entre ellas la que le ha tocado a Yoli en esta especie de ruleta rusa caprichosa y macabra que es el cáncer…

Pero por favor, que no cunda el pánico. No hay porqué alarmarse. La muerte es una realidad más, es algo que está ahí. A todos nos llegará, en algún momento. No tiene porqué ser debido a un cáncer, de hecho muchas personas, muchísimas, más de las que imagináis, se curan, salen adelante, continúan con sus vidas y llevan una existencia feliz y longeva tras vencer a la enfermedad.

Y otras mueren. Lo mismo que muere gente en accidentes de tráfico, o de avión, ¡o de crucero! (mirad lo que ha pasado estos días en Italia), o incluso por una caída tonta, tras resbalar con una cáscara de plátano. La muerte es una posibilidad más. No hay que darle más importancia que ésa, no hay que dramatizar, ni obsesionarse con el “y si me muero!!!!????!!!???” (una pregunta que suele plantearse al menos una vez en la mente del paciente diagnosticado de cáncer, de leucemia, o de linfoma. Distintos nombres para tipificar al mismo criminal). Morir se puede morir cualquiera. No es algo exclusivo de los pacientes oncológicos en estados terminales. Pero vivir, VIVIR con mayúsculas… Eso ya es otra historia.

La pérdida de Yoli me ha hecho reflexionar en lo importante que es vivir, en lo importante que es luchar, mantener viva siempre la esperanza… Después del cáncer, cuando superas la enfermedad, cuando llegas a la ansiada meta a la que, por desgracia, no todos los pacientes llegan, te cambia la vida. Sí. Del todo. Como si hubiera un nuevo orden mundial. Quieres disfrutar cada minuto, no perderte nada, amar, ser amad@, compartir tus horas con la gente a la que quieres y aprecias (tu familia, tu pareja, tus amigos… ¡hasta con tu mascota!)

Yoli se ha ido, pero sé que su familia estará orgullosa de ella y la llevará siempre en el corazón. Como yo. Porque luchó con todas sus ganas, con todas sus fuerzas, hasta el final. Ella no tiró la toalla. Murió en el campo de batalla, como una auténtica heroína, dándonos ejemplo. Gracias Yoli por haber coincidido conmigo en esta vida. Gracias también a Erick, de Perú, y a Ricardo y Patri, de Canarias, otros caídos en el campo de batalla a los que llevaré siempre en la memoria.

A tod@s y cada un@ de nosotr@s, tengamos cáncer o no, Yoli (y Erick, y Ricardo, y Patri…) nos ha dado una valiosísima lección de vida:

“NO TE RINDAS NUNCA, NI PIERDAS LA ESPERANZA: LUCHA HASTA EL FINAL”.

El actor Andy Whitfield, estrella de la serie de televisión “Spartacus: Sangre y Arena”, ha luchado hasta el final como el fiero gladiador al que encarnaba en la pequeña pantalla. La serie protagonizada por Whitfiel fue emitida en España por Cuatro, con más de 2 millones de espectadores. De hecho la cadena ha adquirido los derechos de “Spartacus: Gods of the Sand” , la precuela de 6 episodios que cambia de protagonista para narrar el pasado de la mano del héroe Gannicus.

Con 39 años, Andy no ha podido vencer al cáncer que le obligó a dejar la serie tras la primera y exitosa temporada. Llevaba 18 meses, año y medio, luchando sin cesar contra un Linfoma No Hodgkin, y finalmente, como a veces sucede, vencieron “los malos”.

“En una bonita mañana soleada de primavera en Sidney, rodeado de su familia, en los brazos de su querida esposa, nuestro hermoso y joven guerrero Andy Whitfield ha perdido su batalla de 18 meses contra el linfoma”, ha informado su mujer, Vashti, en un comunicado emitido a los medios.

Whitfield, nacido en Gales aunque australiano de adopción, era prácticamente un desconocido cuando se presentó para el papel de Espartaco, una serie que se hizo popular por las escenas de violencia y sexualidad. El actor se preparaba para su segunda temporada cuando hace 18 meses le diagnosticaron la enfermedad, por lo que fue reemplazado en el papel de héroe a principios de año por su colega y compatriota, Liam McIntyre. La batalla fue larga y tediosa: a mediados de 2010, al hacerse los exámenes médicos como preparación para la segunda temporada de “Spartacus”, los médicos diagnosticaron a Andy un Linfoma No Hodgkin, un tipo de cáncer en la sangre. La cadena Starz decidió retrasar la segunda temporada y crear una precuela para esperar la recuperación total del intérprete.

Tras semanas de tratamiento, nuestro Espartaco más televisivo comenzó a realizar apariciones públicas de promoción y recibió el alta médica, para reaparecer en la segunda temporada. Desafortunadamente, al poco tiempo de comenzar las grabaciones, el actor recayó y dejó definitivamente la producción. En las últimas horas, terminaba la batalla y Spartacus caía en la arena, ante su invisible y cruel enemigo.

Pero aunque el gladiador ha perdido la batalla, la lucha continúa. Son muchos quienes han rendido sus armas en la arena, ante el enemigo que, sin piedad, se cobra cada día nuevas vidas en todo el planeta. Hace poco, fallecía también de cáncer el padre de una buena amiga de Canarias, y otra amiga me contaba cómo un cáncer acabó también con la vida de su padre… Gladiadores anónimos, de los que no se habló en los medios de comunicación, pero a los que llevo en mi corazón, igual que a Spartacus. ¿Significa que el cáncer vence, que muchas personas están muriendo en vano? No exactamente. Cada día, cada mes, cada segundo de vida que le ganamos al cáncer, es un gran avance en el campo de batalla. La ciencia es nuestra aliada, la gente que nos quiere y que nos apoya nos fortalece, nosotros mismos somos el mejor escudo, y la mejor arma. Andy ha muerto debido al Linfoma, pero no sabemos hasta qué punto la enfermedad se había extendido, qué tratamientos recibió, si éstos llegaron a tiempo… Tuvo una recaída, sí, pero recaer no es sinónimo de morir. Aquí me teneis a mi, yo sigo entre los vivos. Hace pocos meses salí de peligro. Mi lucha superó los 18 meses de duración. Pero siempre tuve muy clara una cosa: quería vivir, amaba vivir. Eso nunca lo olvidéis, el valorar la vida por encima de todo. Tengais o no cáncer (si lo tenéis, con más motivo aún).

Por Andy, por su coraje y por el de tod@s aquell@s   que le han plantado cara al enemigo, hasta el final, sin rendirse. Muchos mueren, pero muchos otros se salvan.

Y creo que nuestro testimonio es importante para reconfortar al que sufre, al que está en plena batalla, al que necesita apoyo. Porque hay que mantener la sonrisa, el coraje y la esperanza. Hasta el final.

Fuentes consultadas: Público, El Mundo, El País, AP, EFE, Reuters.

La prensa de todo el mundo habla del nuevo look del presidente de Venezuela, Hugo Chávez. El mandatario venezolano fue operado el pasado 20 de junio de un tumor canceroso en Cuba, y se ha sometido en ese país a un primer ciclo de quimioterapia. No se sabe con exactitud la naturaleza del tumor, aunque distintas versiones apuntan a que puede haber sido de próstata o de colon. Chávez, de 57 años, no ha aclarado el tipo de cáncer que padece, y ha querido desmentir las especulaciones asegurando que “nada de eso es cierto, no hay presencia de células cancerígenas, pero sin embargo se decidió una quimioterapia de manera preventiva”.

No tengo muy claro si la quimioterapia puede ser preventiva, ya que los fármacos que la componen son muy agresivos. La radioterapia sí puede ser preventiva, y puede aplicarse en una zona donde hubo tumor para evitar que pueda volver a reproducirse. (Atención! Para destruir las células cancerosas microscópicas que puedan quedar presentes después de la extirpación quirúrgica de un tumor, se puede aplicar quimio, y se denomina tratamiento adyuvante. Seguramente a eso se refería Chávez. El tratamiento adyuvante se suministra para evitar una posible reincidencia del cáncer). En fin, sea quimioterapia curativa, adyuvante o preventiva, lo que nos interesa es que Chávez continuará con ella, hasta recibir la totalidad del tratamiento (no sabemos cuántas sesiones serán, depende del tipo de quimio que le estén administrando).

El líder bolivariano se muestra optimista con respecto a su dolencia, asegura que se está preparando para el segundo ciclo de quimio. Mediante una llamada telefónica a su país, que fue retransmitida por la televisión venezolana, la VTV, tan sólo 10 días después de ser operado del tumor, Chávez aseguraba que “esta batalla por la vida continúa. Esta batalla por la vida será ganada con el favor de Dios (…) y la voluntad de vivir que ha brotado como un volcán desde lo más profundo de mis entrañas”. Una voluntad de vivir que el mandatario ponía de manifiesto horas antes de esa llamada, a través de mensajes en su twitter.

Asegura encontrarse con el mejor ánimo posible, “insuperable”, según sus propias palabras, y reconoce que ha perdido peso y que el tratamiento es duro. Sin embargo, asegura estar feliz, y destaca que todavía está “en pleno proceso de una lucha que es dura y que lleva su tiempo (…) La vamos ganando y la ganaremos”.

El presidente de Venezuela incluso bromeaba hace unos días sobre los efectos de la quimioterapia: “Seguramente, dentro de pocos días ustedes ya verán a Chávez calvo, ¿Se acuerdan ustedes de Yul Brynner?, Yul Chávez seré. El cabello se va a comenzar a caer por unos meses. Es duro el tratamento para rehabilitar, para que se generen las células”, señalaba.

Y hoy sí hemos podido ver a Hugo Chávez, no calvo, sino con el pelo rapado y algunas pequeñas calvas, efecto de la quimio. El mandatario bolivariano hacía hoy su primera aparición pública en la ceremonia de juramento de varios de sus nuevos ministros, y lo ha hecho con un nuevo “look”.

Chávez, con humor, ha afirmado “is my new look (es mi nueva imagen)”, y ha explicado que la quimio “ataca con prioridad aquellas células del cuerpo que experimentan rápido crecimiento”, entre las que ha citado el folículo capilar. “Eso indica que está funcionando el tratamiento”, ha asegurado.

Algunos de los ministros no pudieron acudir al acto, por mandato médico, ya que tenían síntomas de gripe o resfriado y no pueden acercarse al mandatario, porque tiene las defensas bajas debido a la quimio…

Qué me vas a contar Chávez, que ya sé de qué va eso. Y much@s de vosotr@s seguro que también.

Fuentes consultadas: Europa Press, Agencia EFE, Reuters, Faro de Vigo, Público, www.diariovasco.com.

En más de una ocasión os he hablado de Juegaterapia, una iniciativa genial para ayudar a los más pequeños a llevar la quimioterapia lo mejor posible. ¿Cómo? Pues dándole a la Play, a la Wii, o al ratón, el caso es JUGAR con algún videojuego entretenido, para que, como dice su lema, “la quimio jugando, se pase volando”.

Recientemente, han realizado una entrega de videojuegos y videoconsolas en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, aquí en Galicia, donde están presentes desde hace muy poquito. Colabora con Juegaterapia en nuestra comunidad la AECC, en concreto la sede de A Coruña. Así que ya sabéis: si tenéis por casa algún videojuego que no uséis, algún volante, mandos de la Play, o alguna videoconsola abandonada en un rincón… ¡Ya es hora de darle una nueva vida! Podéis entregarla en la sede de la AECC en A Coruña, ubicada en la Plaza Maestro Mateo, número 2. CP 15004, A Coruña, o si preferís podéis comentárselo por teléfono llamando al 981 142 740. Ellos harán llegar vuestros donativos a los peques ingresados en distintos hospitales gallegos, que actualmente estén recibiendo tratamiento contra el cáncer.

Si lo deseais, también podéis poneros en contacto directamente con Juegaterapia, con su sede central, en Madrid. Están en la calle Sagasta nº 8, 1º. CP 28004. Todo aquel que quiera, puede acercarse por allí entre las 8:30 y las 20:00 horas y dejar su donación, o enviarla por correo. Si preferís contactar con ellos vía telefónica, podéis hacerlo en el 911 020 615.

Como véis la lucha contra el cáncer no es algo que hoy esté de moda y mañana no, que se tome el verano libre. Aunque a veces, incluso los que con nuestro granito de arena tratamos de luchar contra este enemigo cobarde- que se esconde en nuestras células y suele tardar en dar la cara- también necesitamos tomarnos unas pequeñas vacaciones…

Ahora mismo, de hecho, me encuentro en pleno síndrome post-vacacional, lo habréis notado, ¿no?

Fotos: juegaterapia.org

Después de unas necesarias vacaciones, La Terapia del Canguro se pone de nuevo en marcha, con energías renovadas. Es verano y much@s probablemente ya estéis de vacaciones o planificándolas, pero en el tema del cáncer no hay descanso…

Hace unos días llegaba al e-mail de La Terapia del Canguro un correo de una lectora del blog, Mª Ángeles, que nos planteaba una duda sobre alimentación y cáncer, ya que su marido fue diagnosticado de un Linfoma de Hodgkin B de células grandes, afortunadamente en remisión completa tras la 4ª de 7 sesiones de quimioterapia efectivas. Mª Ángeles nos cuenta que su esposo tenía afectada la cavidad abdominal : hígado, estómago, bazo, y pleura … Reproduzco parte del mail que nos envió:

“Estamos ya a la espera de que le realicen a mi marido un autotrasplante de médula ósea (ya se hizo la aféresis). Superó sin grandes molestias las sesiones de quimio y ha comido relativamente bien. Mi pregunta viene ahora porque está volviendo a lo que creo son errores de alimentación: por ej. apenas toma fruta fresca, sólo algún zumo de naranja a la semana; toma alcohol en la comida (2-3 latas de cerveza o 2-3 copas de vino); pimienta; toma mucho café (una cafetera grande  - de 4 ud.- por la mañana) y un poco menos por la tarde, con lo cual no toma leche ni zumos; sólo cena uno o dos yogures, aunque desayuna (tostadas con tomate rallado y aceite de oliva, huevo, jamón y queso ) y come bien (algo de verdura o ensalada, o lentejas o carne/pescado).

¿Es realmente preocupante o debo dejarle tomar lo que le apetezca sin ponerme pesada? Él argumenta que sus doctores no le han mencionado nada en cuanto a alimentos prohibidos. Pero si sigue tomando protector de estómago y a la vez todo lo demás… Me parece que no cuadra algo.

Gracias por tu atención, y quedo a la espera de tu respuesta.

Seguiré consultando el blog que me parece muy interesante y al que he llegado precisamente buscando respuesta a mis dudas.

Un abrazo,

Mª Ángeles”.

El mail se lo he pasado directamente a nuestra nutricionista, Begoña Suárez, aquí va nuestra respuesta, ¡esperamos que os resulte útil!
“Estimada Mª Ángeles,

Lo ideal sería hablar con sus oncólogos para que le diesen su opinión sobre su forma de alimentarse. El desayuno es bastante completo y saludable asi que tu marido debe mantenerlo. Durante el dia come poca fruta, pero mientras siga tomando los zumos pues no hay problema, intenta que tome zumos naturales, a los que, además de naranja, se les puede añadir limón, pomelo… También puedes intentar que tome batidos naturales, preparados con leche y plátano o fresas, así aumenta la ingesta de leche y de frutas.  Sin embargo, en algunos casos los pacientes no suelen tolerar grandes cantidades de leche, asi que no le obliges si no es capaz de tomar más cantidad. Puedes quedarte tranquila que se alimenta de manera bastante saludable.

Otro factor que debéis tener en cuenta es que debe comer a las horas en las que tenga más apetito.

Lo que si yo le quitaría la ingesta de café y de alcohol (o en su defecto, sustituir el café por descafeinado o por un preparado con achicoria, y tomar cervezas sin alcohol, que no están contraindicados en los tratamientos contra el cáncer). De todas formas, si él es reticente a suprimir café y alcohol, lo mejor será que cuando acudáis a consulta le pregunteis a los oncólogos o hematólogos su opinión, ya que a lo mejor si deja de tomarlo, pueden incrementarse sus niveles de estrés y ansiedad, lo que requeriría aumentar la ingesta de fármacos para prevenir ese malestar, y tal vez por este motivo no le han prohibido ningún alimento (mejor consultadlo, porque también puede deberse a un descuido por parte de los médicos). ¡Un abrazo enorme para los dos!”.

¿Vosotr@s también tenéis dudas? Ya sea sobre nutrición, sobre aspectos psicológicos o sobre maquillaje e imagen personal durante el tratamiento oncológico o el proceso de recuperación, no tenéis más que enviar un correo a vsaez@laterapiadelcanguro.com o correo@laterapiadelcanguro.com.

¡Estaremos encantados de poder ayudaros a resolver vuestras dudas! No os costará nada, porque por si alguien todavía no lo sabe, esta es una iniciativa social y sin ánimo de lucro. El Canguro vuelve a estar en plena forma, ¡espero que las vacaciones os sienten tan bien como a él!

Ésta era una de las cosas que estaban todavía en el tintero, y ya iba siendo hora de que viera la luz. ¡Al fin el día ha llegado! ¿Habéis oído hablar de Juegaterapia? A los que hayais respondido “no”, ya estáis tardando en conocer a este colectivo. Hace algún tiempo escribí un artículo sobre ellos, “Juegaterapia: La quimio jugando se pasa volando” (podeis acceder a él haciendo click en este link http://terapiadelcanguro.novaxove.com/2011/02/18/juegaterapia-%E2%80%9Cla-quimio-jugando-se-pasa-volando%E2%80%9D/). Pero para conocer un poco más esta iniciativa, el Canguro se ha puesto al habla con Ricardo de Santiago, un madrileño de 32 años, licenciado en Publicidad por la UVA. Ricardo, además de trabajar como creativo, se encarga de gestionar y actualizar el blog y el canal de Twitter de Juegaterapia.

Fue precisamente a través de Twitter como les conocí, y desde entonces soy una fiel defensora de la hermosa labor que realizan. La iniciativa, como muchas buenas ideas, surgió por casualidad. “Descubrimos que los niños en tratamiento de quimioterapia pasan largos periodos aislados y con visitas restringidas”, nos cuenta Ricardo. Los niños y los no tan niños, doy fe de ello. “Y que las consolas usadas que tenemos en los cajones pueden ayudar a estos niños a pasar mejor el tiempo entre sesiones. Nos gusta pensar que en esas habitaciones están pensando en ganar la Champions con su equipo favorito o en convertirse en campeones del mundo de motociclismo en vez de en los tratamientos. Y así, sin darnos cuenta, alguien dijo Juegaterapia y vimos que jugando el tiempo pasa más rápido. Y de ahí que nos guste tanto creer que La Quimio Jugando Pasa Volando”, nos explica este comunicador polivalente y solidario.

Ni que decir tiene que la iniciativa está gozando de una buenísima acogida, tanto por parte de los pequeños pacientes, como por parte de sus papis y del personal sanitario de los hospitales donde los peques juegan para olvidarse de goteros, de náuseas y de aislamiento. “Los pequeños están encantados, al hospital no se va a pasarlo bien y cuando reciben una consola, les cambia la carita… se concentran en el juego, ¡y sale el niño que llevan dentro! Y la cara de los papás también cambia. Se les ve más relajados al saber que sus niños van a pasar un buen rato, les ven pasar malos momentos a diario y para ellos ver a sus niños disfrutar es muy importante. Y por lo que nos ha dicho el personal sanitario, a ellos también les favorece que el niño pueda jugar”, señala Ricardo de Santiago. “Con los videojuegos conseguimos que los niños asocien el tratamiento (que no les gusta, les hace sentirse mal…) a algo bueno, divertido, y así van con más ganas (en la medida en la que esto es posible, claro…)”, asegura Teresa M., R4 de Oncología Radioterápica del Gregorio Marañón de Madrid.1. Es increíble que una sola consola pueda ayudar a muchos niños, a sus padres e incluso al personal hospitalario. ¡Increíble pero cierto!

Pero hay muchos niños recibiendo tratamiento oncológico, muchos hospitales donde unas cuantas videoconsolas pueden obrar milagros. El reto de Juegaterapia era conseguir consolas y juegos. Las primeras fueron las de los miembros de este colectivo, “luego las de nuestros amigos y luego las de los amigos de nuestros amigos. Y así, sin darnos cuenta, tenemos más de 9.000 amigos en Facebook y otros 1.000 en Twitter que donan sus consolas y todo su cariño. Eso sí, empezamos a notar la falta de financiación para hacer frente a nuevos proyectos. ¡Y pronto esperamos poder recibir ayuda económica! ¡Deseadnos suerte!”, nos cuenta Ricardo. El Canguro comparte esta circunstancia de falta de financiación, pero seguiremos luchando, a capa y espada.

El lema de la iniciativa, “La quimio jugando se pasa volando” fue cosa de todo el equipo de Juegaterapia, ya que surgió en medio de una conversación. Cuando llegan al hospital, los peques se llevan una enorme sorpresa… “¿Te imaginas que un extraño se presenta en tu habitación con una consola de un amigo lejano? Pero luego, cuando cogen la consola y la tienen en sus manitas… se comportan como niños… quieren jugar y jugar y jugar y jugar… Eso es lo que nos engancha y nos anima a seguir. Ver que Juegaterapia funciona, que los niños sonríen y se olvidan por un rato de la quimio”, nos explica Ricardo.

Juegaterapia lo forman actualmente 12 amigos y más de 20 puntos de recogida en toda España, gracias a las asociaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Si buscáis un punto para donar en vuestra ciudad, echadle un ojo a este link http://juegaterapia.wordpress.com/dona_tu_consola/ o enviadles un mail a info@juegaterapia.org.

Aquí en Galicia, Juegaterapia acaba de cerrar un acuerdo con la AECC de A Coruña. Podeis entregar vuestras consolas que ya no useis o juegos en:
Plaza Maestro Mateo, 2. Segundo.
15004- A Coruña.
Teléfono 981 14 27 40.

También podéis haceros con una de sus camisetas, muchos famosos ¡ya tienen la suya! (en la foto, Maxi Iglesias, conocido por participar en series como FoQ o Los Protegidos) ¿Cómo? Descúbrelo entrando en http://www.latostadora.com/juegaterapia

Mañana seguimos con la entrevista, comprobareis que lo que falta por publicar ¡no tiene desperdicio! Con iniciativas así en la calle, el mundo es un poco mejor, y el cáncer pierde protagonismo, que es lo importante. A este enemigo, al cáncer, ¡ni agua!

Si tienes entre 12 y 35 años y vives en Pontevedra o inmediaciones, todos los fines de semana tienes una cita con Noites Abertas. Se trata de un programa de actividades organizadas por el departamento de Xuventude del concello de Pontevedra, pensadas para ser una alternativa de ocio para quienes quieren hacer algo más que botellón durante sus fines de semana. Este año van por su duodécima edición. Si estás atravesando un proceso oncológico, anímate, asistir a estas actividades es gratis y, en ellas, además de divertirte, podrás aprender cosas nuevas y conocer a gente interesante. ¿Te las vas a perder?

Los lugares de celebración de los obradoiros (talleres) y actividades son el Colegio Froebel (está cerca de la Alameda de Pontevedra y de la Facultad de Bellas Artes, en el número 3 de la calle General Martitegui), la Casa Azul (calle Sor Lucía número 2, en el mismo edificio donde se encuentran las oficinas de Juventud del ayuntamiento), el Pabellón Municipal de Deportes (cerca del Pazo de Congresos, en la calle Xoan Manuel Pintos s/n) y el Pabellón Multiusos de la Xunqueira (en el campus universitario de A Xunqueira, cruzando la ría).

Toma nota para las que están previstas para este fin de semana (viernes 8 y sábado 9 de abril):

VIERNES 8 de ABRIL en el FROEBEL

• 20-00h. Tenis de mesa libre
• 20-22h. Esgrima escénica (hay que llevar ropa cómoda y calzado deportivo)
• 21-22h. Cartomagia e ilusionismo
• 21-23h. Ajedrez
• 22-00h. Pintura Plakatstil (A este tengo previsto acudir!!! J )
• 22-00h. Cocina japonesa

VIERNES 8 de ABRIL en la CASA AZUL

• 20-23h. Costura: arreglo de prendas
• 21,30-23h. Baile tradicional gallego
• 22-00h. Masaje Tailandés (lleva ropa cómoda y si es posible, una esterilla. Si no la tienes no pasa nada)

SÁBADO 8 de ABRIL en el FROEBEL

• 20-00h. Tenis de mesa libre
• 20-22h. Introducción al teatro y la improvisación.
• 20-23h. Ganchillo y calceta
• 21-23h. Joyería con fimo
• 21-00h. Reciclaje creativo:  criaturas fantásticas

SÁBADO 8 de ABRIL en la CASA AZUL

• 21-00h. Cortos con el móvil “Festival de cortos”
• 22-00 h. Masaje Tailandés

SÁBADO 8 de ABRIL en PABELLÓN MUNICIPAL

21:30: Salida con la Asociación Astronómica Rías Baixas para observar cuerpos celestes. Regreso a la 1 de la noche.

SÁBADO 8 de ABRIL en PABELLÓN A XUNQUEIRA

21-00h. Fútbol sala.

Yo ya he acudido a varios de estos obradoiros: trabajos con cuero, fieltro, reciclaje… Y la verdad es que estoy encantadísima de tener la oportunidad de aprender cosas nuevas y divertirme, ¡todo en uno!

Como veis hay muchas actividades y para todos los gustos. Eso sí, os pediría que si sois pacientes oncológicos no acudais a las actividades deportivas “potentes”, como fútbol o tenis de mesa, ya que los médicos no lo ven demasiado recomendable. Si teneis las defensa bajas u os han realizado un trasplante hace poco tiempo (hace 9 meses o menos), tened la precaución de llevar una mascarilla en el bolso o en el bolsillo, por si hubiese alguien resfriado o enfermo en el curso (aunque si es así podéis comentárselo a los monitores, que son muy maj@s y no creo que os pongan problema en que realiceis otro obradoiro). Id haciendo planes para el finde! Y l@s que no seais de Pontevedra, acercaros un día por la concejalía de Cultura o de Juventud de vuestro ayuntamiento, o por alguna oficina o web de información juvenil en vuestra localidad, para informaros sobre actividades que se estén planificando o realizando. ¡Ánimo! Lo importante es que nadie se quede en casa, que aunque tengas cáncer, leucemia o linforma tu vida no sea encerrarte en tu cuarto cual monja de clausura. ¡VIVE! ¡DISFRUTA! ¡HAY MIL FORMAS, ESTAS SOLO SON ALGUNAS SUGERENCIAS!

Fuentes consultadas: Concello de Pontevedra, programa de actividades Noites Abertas 2011.

Fotos: Noites Abertas.