La Terapia del Canguro

Archivo de la categoría ‘Ideas’

Hace unos días empecé a tener contacto vía Facebook con un grupo que se ha unido bajo el nombre Pelones Peleones. Son personas reales, como tú y como yo, gente que de un modo u otro sabe bien lo que es el cáncer, la leucemia, el linfoma. Porque lo están viviendo en sus propias carnes (o en la de algún familiar, como es el caso del papá del pequeño Guzmán, al que hace unos meses os presentábamos en LTdC). Los Pelones Peleones (Pelones porque como sabéis la quimio hace estragos en nuestro cuero cabelludo y Peleones porque eso es exactamente lo que están haciendo: pelear, librar cada un@ su batalla personal contra el cáncer, la leucemia…). En este colectivo pelón hay mucha gente joven y que tiene otra cosa más en común conmigo: Ha elegido Internet como medio principal para dar a conocer su historia, su vivencia de la enfermedad y también como canal de comunicación para aportar su granito de arena en esta lucha en la que cada vez más personas se implican. Sus armas: blogs que, como este, pretenden servir de ayuda y guía a quienes sean diagnosticad@s de algún tipo de cáncer. En este grupo de Pelones Peleones encontramos a Elías, Janire, Ainara, Clara, Maricarmen, Eva, Jose y Cristian. Iremos conociéndoles poco a poco, porque aunque solo le he contado mis planes a Janire, quiero entrevistarles a tod@s y cada un@ de ell@s (bueno, a Jose no, porque ya os lo he presentado hace unos meses, es el papá de Guzmán y creador del blog Uno entre cien mil).

Pues bien, los Pelones Peleones son los responsables del misterioso caso de los billetes solidarios. Uno de nuestros amigos pelones, Elías, tuvo una genial idea para hacer llegar al mayor número de personas posible un mensaje: La importancia y necesidad de hacerse donante de médula.

En tiempos de crisis ¿qué os parece usar los billetes de uso más común, los de 5, 10 y 20 euros, como medio para transmitir el mensaje? Ha sido dicho y hecho: ni cortos ni perezosos, nuestros Pelones Peleones han “tatuado” en los billetes que portan en sus monederos (¡dejaos la tarjeta de crédito en casa, haced vuestras compras con billetes solidarios como éstos!) el mensaje “Hazte donante de médula ósea”.

Esta campaña millonaria no nos costará ni un euro, y lo mejor: El mensaje llegará a mucha gente. Elías, el pelón y blogger que ideó esta iniciativa, hablaba así del “movimiento de los billetes decorados” en su blog:

“¿Os acordáis del movimiento pelón de los billetes que comenté hace unos días? Pues debido a que la idea salió de esta cabecita, ayer me llamó el periodista José Antonio Ritoré, que escribe para lainformacion.com (La regla de William) y participa en Obra Social Caja Madrid, para entrevistarme (Elías, Ritoré también ha entrevistado a una servidora para hablar de la lucha contra el cáncer y de La Terapia del Canguro! ). Fue un momentazo, primero porque el movimiento se está extendiendo mucho y muy rápido, mucha gente está colaborando escribiendo en sus billetes, y empieza a hacer mucho ruido. Y segundo porque a nivel personal me gratificó un montón, me sentí genial, de hecho estuve bastante nervioso.

He de decir, que esto parece que va hacia delante y puede que una entidad financiera española muy importante a nivel mundial, explote la idea, pero ya os iré contando. ¡¡¡Y es que el movimiento pelón ha traspasado barreras!!!“.

El objetivo de esta campaña es hacer que aumente el número de donantes de médula y células madre, para que ningún paciente se quede sin un donante compatible en el caso de necesitar este tipo de trasplante. Los billetes pueden llevar el mensaje “Hazte donande de médula ósea” solo, o acompañado de un número de teléfono, 900 32 33 34. En este número recibirán información quienes deseen hacer este gesto sencillo que puede salvar una vida.

Este movimiento se ha extendido ya a otros países, como Argentina, Mexico o Paraguay, pero puede llegar ¡incluso más lejos! Janire Rivera comenta en su blog “si vives en un país de habla inglesa….”Become a bone marrow donor” es la clave para darle mas valor a esos billetes y que sean además de dinero, la esperanza para muchas personas!!“.

Desde LTdC os animamos a hacer lo mismo, a dejar grabada esta frase en los billetes que pasen por vuestras manos.  Que no cunda el pánico, porque los ideadores de esta campaña se han informado en el departamento de emisión y caja del Banco de España, y este gesto no es delictivo, ni invalida los billetes. Según el Banco de españa, “no se considerarán intencionadamente mutilados o cercenados los billetes en euros que lo estén en menor medida, por ejemplo, por presentar anotaciones, números o frases cortas“.

Sumaos al movimiento a favor de la donación de médula, decorad vuestros billetes para que, al pasar de unas manos a otras, el mensaje circule y se extienda con ellos, de una persona a otra: “Hazte donande de médula ósea”. Con este pequeño gesto estaréis haciendo una gran obra!!!!!

Las metástasis (extensión del tumor a otras zonas del organismo) o recividas (recaídas) tras un cáncer de cualquier tipo, hacen que merme el tiempo de supervivencia. Esto quizás a simple vista no sea ninguna buena noticia, pero para mí sí que lo es, y os lo explico: hace no tanto tiempo, ser diagnosticado de cáncer solía ir aparejado a la búsqueda de nicho en el camposanto y a tomarse las medidas para “la caja de pino”. ¿Porqué cáncer ha sido durante tanto tiempo sinónimo de muerte? Porque cuando se detectaba la enfermedad solía estar ya demasiado avanzada, o en su última fase; porque mucha gente se saltaba a la torera los chequeos médicos anuales; porque no había los mismos avances que tenemos hoy (ni los que están por llegar); porque el cáncer solía afectar en mayor medida a personas de edad avanzada; porque la gente tenía miedo hasta de nombrar “la palabra maldita”, lo que hacía que alguién muriese “de una larga y penosa enfermedad” en lugar de morir de cáncer. Hoy se ha avanzado en muchos de estos aspectos (en otros seguimos igual, parece mentira, en pleno siglo 21), pero todavía queda un largo camino por delante.

La ciencia, la medicina, las técnicas para combatir el cáncer y los tratamientos avanzan: nosotr@s debemos avanzar con ellos, no quedarnos atrás, estancad@s en el pasado. Lo primero es llamar a cada cosa por su nombre, y para eso hay que perder ese miedo bestial a decir “tengo cáncer”.

El cáncer se puede curar, una persona que lo haya padecido puede, al cabo de varios meses o a veces de varios años, llevar una vida plenamente normal. ¿Y a qué llamamos una vida plenamente normal? Pues una vida en la que podamos trabajar o realizar actividades que nos resulten satisfactorias, en la que podamos tener una pareja, una familia, viajar, estudiar, soñar, amar…

Eso sí, debemos cuidarla como un tesoro, y si antes no prestábamos atención a la salud, a la necesidad de llevar una alimentación sana y equilibrada, de realizar ejercicio; a la importancia de evitar excesos, al flaco favor que nos hacemos abusando del alcohol, del tabaco o de cualquier otra sustancia dañina para nuestro organismo… Pues ha llegado la hora de tener en cuenta todos estos aspectos, de mimarse un poco más. Sí, seguimos viendo en televisión, en la prensa y escuchando en las noticias casos de gente que muere de cáncer… Pero también son muchos y muchas los que sobreviven, los que siguen adelante en la vida, aprovechando y exprimiendo la nueva oportunidad que les ha brindado la ciencia, la medicina. Solo que entre ellos y ellas, hay muchos que prefieren borrar este episodio de sus vidas, guardarlo bajo llave y no contarle a nadie “Yo lo he superado”. Y esos testimonios, esos precisamente, son los que más necesita la gente conocer. Sobre todo la gente que en estos momentos se encuentra en plena lucha contra ese cabroncete llamado cáncer.

Si te sientes identificad@, si quieres compartir tu historia (puedes guardar el anonimato si lo deseas) escribe un mail a vsaez@laterapiadelcanguro.com. Queremos conocerte, queremos ejemplos de lucha y superación, queremos optimismo y esperanza: medicinas a veces tan eficaces para combatir el cáncer como la quimio. O más…

Hoy continuamos con la entrevista realizada a Ricardo de Santiago, que además de trabajar como creativo, se encarga de gestionar y actualizar el blog y el canal de Twitter de Juegaterapia. Charlando con él, le preguntábamos si creen que puede ser terapéutico jugar a algún videojuego (ya sea en la videoconsola, en el portátil o en PC) durante el tratamiento para combatir el cáncer. Quizás no solo los peques y jóvenes puedan obtener beneficio de la terapia del juego…

“Creemos que el estado anímico es un factor importante en la recuperación de un paciente. Y quizás por eso las plantas de pediatría de los hospitales tienen ludotecas, para que los niños jueguen. Esto nos hace pensar que el juego es considerado parte del tratamiento, que es terapéutico. Y los videojuegos son perfectos cuando el niño no puede acceder a la ludotecas (cuando tiene que guardar reposo o está en aislamiento). Por otro lado, no hay que olvidar que además de dolores físicos, también tienen períodos de ansiedad, ira, miedo… Y no es lo mismo pedirle colaboración a un paciente enfadado que a un paciente relajado. ¡Sobre todo en niños! Y tanto los niños como los adultos necesitamos la ayuda de visitas, lectura, música, relajación… y por supuesto videojuegos, todo vale”- nos cuenta Ricardo. Según él, la diferencia radica en que los adultos tenemos otras herramientas propias para distraernos, pero para los niños el juego ocupa un lugar muy importante.

“En cuanto a un portátil, tiene otras posibilidades más allá del juego, que es hacer una videoconferencia con tus amigos y familiares. No es lo mismo que te den recuerdos de parte de… a que te los digan en vivo por la pantalla de un ordenador. Así que sí, creemos en el juego y en todo lo que sea de ayuda para hacer una estancia hospitalaria más amena y sobre todo menos aislada”. ¡Bien por Juegaterapia!

Desde la experiencia de esta Asociación Sin ánimo de Lucro, el ocio tiene sin duda buenos efectos psicológicos sobre los pacientes, y a muchos niveles: asociaciones positivas a los tratamientos, mejora del estado anímico, mejora de la estancia hospitalaria, habilidades motoras (Wii)…  “Hay muchos estudios que hablan de los estados de ansiedad que atraviesan los enfermos oncológicos. Y a través del ocio podemos mejorar su relajación”- explica Ricardo de Santiago. “No es lo mismo esperar tumbado 4 horas para someterse a una punción lumbar, que pasarlas jugando. Debemos ocuparnos de los aspectos psicológicos de la enfermedad y ahí es donde la diversión y el ocio tienen mucho que hacer”. Totalmente de acuerdo con nuestros amigos de Juegaterapia: mantenernos en un buen estado mental durante la enfermedad, nos ayuda a enfrentarnos con mejor actitud al cáncer, y a afrontarlo con más fuerza y menos estréss…

Y ¿cuáles son los proyectos más inmediatos de Juegaterapia? “Lo más inmediato es cubrir todos los hospitales con oncología pediátrica de España. Y es algo que nos gustaría conseguir en 2011. Sólo necesitamos un poquito de suerte y seguir viendo caritas sonrientes en los hospitales. Que es lo que nos hace dedicar todos los días nuestra ilusión y esfuerzo. Sin esas caritas no sería lo mismo”.  :)

Ricardo nos cuenta que nadie del equipo de Juegaterapia ha sufrido un cáncer en sus propias carnes, sin embargo señala “no conozco a nadie que no haya tenido una experiencia cercana en un familiar, amigo, compañero de trabajo, vecino… El cáncer está al alcance de todos y es bonito tomar parte, ayudar con lo que tienes y dedicar un poquito de nuestro tiempo, de nuestros talentos y conocimientos a ayudar a otras personas que lo necesitan. Desde que hacemos Juegaterapia vemos más a menudo la cara solidaria que hay en quienes nos rodean. Es precioso ver que gente de toda España, solidaria con el cáncer y con otras muchas causas, dona consolas a las que tiene un gran cariño por Internet, las envían por correo o las llevan en persona. Algo hemos aprendido todos del cáncer, cuanto más solidario eres, más solidaridad ves a tu alrededor y más positivo te vuelves”.

Y para conocer un poco mejor a Ricardo, le pedimos que nos hable de sus preferencias personales… ¿Una película? “Me lo pones muy fácil Cadena de Favores: una película que nos enseña la fuerza de la solidaridad”.

¿Un libro? “Uno de reciente aparición: No Somos Hormigas: un análisis excelente de todo tipo de iniciativas sociales alrededor del mundo. ¡Imprescindible!”.

¿Una canción que consiga alegrarte el día? “¡Muchísimas! Pero últimamente tengo en modo repetición EL INDIO de Facto Delafé y Las Flores Azules”.

¿Un color que te cargue de energía positiva? “El verde bosque, ¡cuanto más bosque mejor!”

Cuando le pedimos a Ricardo que se autoevalúe, en lo que a hábitos de vida saludable se refiere, se autopuntúa con un 8. Notable alto cerca del sobresaliente Ricardo… Atentos a los motivos que alega… “Intento hacer deporte 4 veces a la semana y como muy, muy sano. Me aparta de un nueve el estrés y de un diez la cervecita fresquita y el tinto de verano”. Ricardo y el equipo de Juegaterapia se despiden así: “Te mandamos un abrazo y mucho power, ¡que tengas un año requetebueno!”. ¡Mucho power para vosotr@s también! Y gracias por hacer sonreir a tantos peques en plantas de oncología, ya que la sonrisa de un niñ@ es uno de los más grandes tesoros. Vosotros atesorais muchas, así que ¡sois realmente muy afortunados!

Y por si a alguien le quedaban dudas de la efectividad de los videojuegos a la hora de relajarse, entretenerse, liberar energía negativa y fortalecerse en la lucha personal contra el cáncer, doy fe de ello: Yo también he practicado la Juegaterapia, y “¡la quimio jugando se pasa volando!”.

De nuevo ON LINE! De vuelta en el CIBERESPACIO! Después de una larga ausencia, debido a un cambio de domicilio y a otros factores con los que no os voy a atosigar, he vuelto con más fuerzas, con más ganas y, ATENCIÓN, con mi linfoma en fase de remisión, es decir, en retirada. Eso han revelado las últimas pruebas, las realizadas hace 15 días. Sé que nunca bajaré la guardia, sé que esta enfermedad es silenciosa y traicionera, pero ¡qué narices! Me ha enseñado mucho, muchísimo. Y todo eso y más espero seguir compartiéndolo con vosotr@s!!!!!

Después de algo más de un mes de total desconexión a Internet, os comento que hay reportajes y artículos en los que he estado trabajando, también colaboraciones de nuestra nutricionista Begoña y nuestra psicóloga Marta, que están pendientes de edición, pero pronto estarán disponibles estos y otros contenidos…  Como me cuesta arrancar y no puedo dejar pasar ni un día más sin actualizar el blog, he recuperado parte de un artículo que escribí hace tiempo para La Regla de William, en www.lainformación.com. Algun@s ya lo habreis leído, otros no. Pero aquí os dejo un decálogo de cómo enfrentarse al cáncer (a mí me ha funcionado muy bien. Lo he sacado de mi propia experiencia).

DECÁLOGO PARA ENFRENTARSE AL CÁNCER

1. Información. Mantenerse informado/a no cuesta nada, y puede incluso contribuir a la prevención o a la detección precoz.
2. Autoestima. Es fundamental para que el o la paciente no se sienta enfermo/a.
3. Serenidad. Confiar en la ciencia, en los avances, en el destino, en la providencia… ¡En lo que queráis!
4. Valentía. Plántale cara al cáncer, enfréntate a él. ¡No vale jugar al escondite!
5. Sentido del humor. Ríete del cáncer, demuéstrale que puedes ser como House pero en paciente. “¿Y si me muero por culpa de la enfermedad?”, dirás tú… Eso no deberías ni planteártelo, pero si te has formulado esta pregunta, yo te respondo: si la muerte llega, ¡que te pille con la sonrisa puesta!
6. Espíritu luchador. “¡Esto es Esparta!” Bueno, no es Esparta, pero casi… ¡Auuu! ¡Auuu! ¡Auuu!
7. Creatividad. Seguramente si te han diagnosticado un cáncer habrá muchas cosas que tendrás que dejar de hacer por prescripción médica… Innova, explora tus gustos y aficiones: piensa que hay otras cosas que sí puedes hacer… ¡Y hazlas!
8. Oportunismo. Has de saber que de todo lo malo puede salir algo bueno. Una lección que a mí me enseñó la enfermedad, y que espero que compartas…
9. Optimismo. Aprende a ver el lado bueno de las cosas (porque todo tiene un lado bueno, solo hay que saber encontrarlo) y no te empeñes en ser fatalista ni te recrees en la autocompasión.
10. Ganas de vivir. Son fundamentales para vencer a la enfermedad. Aquí no valen medias tintas, hay que poner toda la carne en el asador. La vida es para disfrutarla, la vida es nuestro mejor regalo. Los de Ikea decían en un anuncio que no es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita… ¡Aprende a disfrutar de las pequeñas cosas!

Y después del decálogo, os resumo en clave de humor (nunca olvideis que llevar las cosas con sentido del humor nos ayuda a llevarlas mejor) las fases que identifiqué durante mi enfermedad:

¿ Te han diagnosticado un cáncer? Pasarás por varias fases (corrígeme si me equivoco):

1. Negación. “Esto no me puede estar pasando. No. No puede estar pasando. Voy a pellizcarme para asegurarme de que es una pesadilla. ¡Au! Duele. Entonces es real… No puede ser”.
2. Ocultación. “Pienso mantenerlo en secreto, así evitaré a mi familia un sufrimiento innecesario”- pero no te paras a pensar que cuando lo descubran el sufrimiento será… ¡DOBLE!.
3. Entonación del “mea culpa”. “Seguro que es por el tabaco… ¡no! Seguro que ha sido por la cogorza que me pillé en Nochevieja… ¡Oh, no! Seguro, segurísimo que ha sido por mentirle a mi jefe la semana pasada”- encontrarás múltiples y diversas razones por las que estarás convencido de que has desarrollado un cáncer…
4. Hipotética-deductiva-negativa. “¿Y si los tratamientos no funcionan? ¡Oh, no! Entonces puede que muera…”- sueles plantearte casos hipotéticos que pueden ser totalmente improbables, y sueles encontrar respuestas poco alentadoras.
5. “Mi pelo, ¿dónde está mi pelo?”. El cáncer deja de preocuparte, ahora lo que te preocupa es tu imagen. Esta es una buena señal, estás haciendo progresos.
6. Aceptación. Hay pacientes que nunca llegan a esta fase, o a quienes les resulta difícil. Por ejemplo, al prota de la serie Breaking Bad. “Bien, tengo cáncer”. Si ya lo has aceptado, es un enorme avance.
7. Fulanito, andresito y ronaldito también lo tienen/ lo han tenido/tienen un amigo cuya prima tiene una amiga cuyo novio lo ha tenido/ lo tiene. De repente dejarás de ser el único/a que tiene cáncer, te vendrán a la cabeza casos de conocidos/as, o te llegarán comentarios con experiencias similares a la tuya “Pepito tuvo uno como el tuyo y se curó. Hoy es padre de quintillizos”- y tú piensas “No están los tiempos para traer al mundo a 5 criaturas de golpe, ¡hay que dosificar!”.
8. ¡Ayuda! Help! SOS! Tu médico será tu confidente, aceptarás la ayuda que te brinde tu familia, tus amigos, el hospital… Piensas que todo es poco para librar la gran batalla, así que en un alarde de desesperación aceptas incluso acudir a psicoterapia y citarte asiduamente con un psiquiatra.
9. Auto-ayuda. Libros, compañeros o compañeras del hospital… Tu frase favorita en esta etapa será “Yo puedo, yo puedo, yo puedo…” La repetirás, te la repetirás a ti mismo hasta la saciedad… ¡Hasta en inglés! “Yes, I can”. Quién sabe, igual en un futuro serás el sucesor de Obama, que te lo dice en plural “Yes, we can”.
10. Despertar. De repente, todo cobra sentido, encuentras tu lugar en el mundo, en el universo. Sí, vas a hacer frente al cáncer, y sí, piensas vencer. Alguien dijo un sabio proverbio “Siempre positifo, nunca negatifo”. Lo haces tuyo y lo llevas al pie de la letra. Si has llegado a esta fase, ¡FELICIDADES! Te vas a comer al cáncer con patatas, está claro que tú vas a ganar la partida.

Como comunicadora, blogger, publicista y periodista, a veces encuentro detalles solidarios en la web, por parte de grandes marcas, que se ganan mi simpatía. Llamadme incauta, inocente, pero cuando me encuentro con detalles así, refuerzo mi fe en el ser humano y en su capacidad para ayudar a l@s demás… Supongo que siempre he sido más de Hobbes que de Rousseau, en el sentido de que el primero afirma que “el hombre es un lobo para el hombre” (y hay mucho lobo suelto, alguno incluso con piel de cordero, jugando al despiste) y Rousseau aseguraba que “el hombre es bueno por naturaleza”. Siempre he querido creer ciegamente a Rousseau, pero la vida y 28 años de experiencia me han demostrado que, en el día a día, Hobbes gana por goleada. Todavía queda un poco en mi de la chica utópica que creía en la posibilidad de alcanzar la paz mundial, que creía que todo el mundo es bueno. Pero creo que, una de las cosas que me ha enseñado mi cáncer es a ser práctica, a vivir el momento, a no dejar para mañana lo que puedas hacer hoy (imagínate: si ese mañana no llega, ¡menuda putada!). Pero ser práctica no es sinónimo de ser pesimista. Simplemente, de tener los pies más cerca del suelo que del arco iris. Tras esta interesante a la par que instructiva reflexión filosófica, que a alguno le hará recordar la asignatura de Ética y Deontología profesional que dimos en la carrera, o las clases de Filosofía en el instituto, quiero dedicar unas líneas a hablar de una iniciativa de la marca de cosmética Estée Lauder.

Evelyn H. Lauder

Llamadle estrategia de relaciones públicas, o acción social que reporta beneficios fiscales, o llamadle solidaridad, pero el caso es que he descubierto que la vicepresidenta corporativa senior del grupo empresarial, Evelyn H. Lauder, fue allá por el 1992 la co-creadora del símbolo del lazo rosa para representar la lucha contra el cáncer de mama ( la otra persona que colaboró en al creación de este icono fue Alexandra Penney, de la revista SELF.

Además, Estée Lauder financia desde 1992 The Breast Cancer Research Foundation, la Fundación para la Investigación del Cáncer de Mama, que tiene como principal objetivo, según se recoge en su web, “conseguir la prevención y cura para el cáncer de mama en esta generación, proporcionando financiación fundamental para la investigación clínica y transnacional en centros médicos de primera fila en todo el mundo, así como aumentar la concienciación pública sobre la importancia de una buena salud mamaria”.

Hasta el año 2010, el grupo cosmético había donado a esta causa un total de 31 millones de dólares. No está nada mal, ¿no? Por otra parte, el grupo Estée Lauder promueve desde el año 2009 una Campaña de Concienciación sobre el Cáncer de Mama, que pretende difundir el mensaje de que la detección precoz del cáncer de mama salva vidas, y recaudar fondos para su investigación.

Descubrir cosas cómo ésta, me acerca más a Rousseau y me aleja de Hobbes…

Fuentes consultadas: www.esteelauder.es, www.bcrfcure.org.

Imágenes: Estée Lauder, BCRF.

Hoy voy a hablaros de alternativas. Cuando recibes un diagnóstico de cáncer, acto seguido tu médico (oncólog@ o hematólog@) te enumera una serie de cosas que deberás evitar durante el tratamiento. Seguramente serán muchas y variadas, y se refieren tanto a pautas de alimentación (hay alimentos que están totalmente prohibidos, ya que pueden ser “peligrosos” para el/la paciente) como a hábitos cotidianos. A veces se trata de unas pocas prohibiciones, pero otras veces la lista es bastante larga, por lo que os recomiendo, como hice yo, tenerla por escrito, bien detallada, y siempre a la vista, sobre todo al principio, mientras un@ se está adaptando a esa nueva situación.

Psicológicamente, el hecho de que de repente muchas de nuestras actividades cotidianas se vean privadas de libertad puede afectarle a un@, en mayor o menor grado. A mi por ejemplo, me daba la sensación de que no podía hacer nada, de que casi todo me estaba vetado… Por eso realicé un ejercicio muy simple y que os invito a practicar: Por cada cosa que debía abandonar, cada alimento que debía dejar de tomar, cada hábito que debía cambiar, fui creando una lista paralela, con alimentos que me gustaban y que sí podía comer, con actividades que me gustaba realizar o que tenía ganas de probar y que no eran peligrosas para mi salud ni estaban desaconsejadas por mis doctoras. Y os aseguro que así el panorama cambia bastante, porque no tienes simplemente una lista de prohibiciones que en algún caso pueden suponer abandonar actividades de ocio que te gustaba realizar, o dejar de consumir determinados alimentos…

Por ejemplo, a mí y a la mayoría de pacientes oncológicos nos prohiben realizar ejercicio, deporte. Puedes dar un paseo, pero no puedes hacer unos largos en la piscina o en la playa (tampoco puedes ir a la piscina). Parece una tontería, pero a las pocas semanas de empezar con la primera quimio, e incluso mucho tiempo después, justo antes del autotrasplante, me moría de ganas de nadar en el mar (este pasado verano las condiciones climatológicas contribuían a reforzar ese anhelo) o de salir con mi mp3 a hacer “footing”. A una de mis doctoras le daba la risa, y se preguntaba “qué manía nos entraba a tod@s de querer hacer ejercicio justo en este momento de nuestra vida”. Incluso a personas que en su vida anterior al cáncer odiaban el ejercicio físico, y lo más cerca que habían estado de practicar algún deporte había sido a través del SILLÓN-BALL.

Aparte de esa “lista negra”, de cosas prohibidas, tienes tu propia lista de alternativas, a la que puedes echar un vistazo en momentos “de bajón”, cuando se te dé por pensar que no puedes hacer nada, que parece que estás sometid@ a un castigo…

Piénsalo, es algo así como deshojar margaritas. Por cada “no me quiere” hay un “me quiere”. Por cada “no puedo hacer/comer esto” hay un “si puedo”. Así las cosas están como más equilibradas ¿no? Por cada prohibición, una alternativa, una afición que sí puedas desarrollar… ¡O incluso alguna por descubrir!

Portada del "cuento-guía"

Hace pocos días, con motivo del Día Mundial del Cáncer Infantil, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, ha presentado una guía sobre trasplantes, dirigida a pequeños menores de 10 años.

La Directora General de Atención al Paciente, Elena Juárez, fue la encargada de presentar esta publicación, titulada “Me van a hacer un trasplante”. Su formato de “cuento” ayuda a los más pequeños a saber qué es y cómo se hace un trasplante de progenitores hematopoyéticos (sangre periférica, cordón o médula). ¡Seguro que los papás también leen con mucho interés este “cuento”!

La idea surgió del equipo de Onco-Hematología y la Unidad de Transplante hematopoyético de este centro pediátrico, y ha sido posible gracias a la colaboración de Soledad Maestre Martín-Ventas, una profesora que ha regalado los dibujos con los que se ilustra y da color a este cuento inspirado en las salas de hospitalización, las habitaciones, y otras instalaciones del Hospital Niño Jesús. Las ilustraciones han sido imprescindibles para poder traducir al lenguaje de los niños los conceptos más técnicos, y facilitarles la comprensión de lo que significa y conlleva el trasplante.

Se trata de la segunda guía que realiza este servicio médico en menos de dos años. La primera, también a cerca del trasplante hematopoyético, y dirigida a los padres de los pacientes, está teniendo una excelente acogida, un éxito que ha animado a los profesionales a poner en marcha iniciativas como éste cuento, relacionada con la información que se ofrece por escrito a los pacientes y a sus familiares.

Con 35 camas de hospitalización, un equipo de más de 110 personas y tratando alrededor de 100 nuevos casos al año, el servicio de onco-hematología y la unidad de trasplante hematopoyético de este hospital es uno de los mayores servicios europeos pediátricos en esta especialidad.

Hoy voy a hablaros de una maravillosa iniciativa llamada JUEGATERAPIA, que conocí hace algún tiempo a través de Twitter. Siempre he estado convencida de que una de las cosas más maravillosas de este mundo es ver a un niño feliz. Una sonrisa de un niño o niña es uno de los espectáculos más hermosos de la naturaleza… En España, hay muchos pequeños afectados por algún tipo de cáncer o leucemia, como Guzmán, un amiguito del que otro día os hablaré. Y un buen día, a alguien se le ocurrió que podría hacerse más llevadera la estancia de los peques en el hospital y los tratamientos regalando videojuegos. Así nació Juegaterapia. Su sede central está en la calle Sagasta, en Madrid. Y colaboran estrechamente con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Podeis encontrarles en http://juegaterapia.org/, en twitter, facebook y tuenti, o contactar con ellos por mail en info@juegaterapia.com.

¿En qué consiste su labor? Pues “recaudan” videoconsolas, PC’s, portátiles usados, videojuegos… Y los hacen llegar en distintos hospitales de la geografía española a pequeños que están ingresados recibiendo tratamientos. Su lema resume muy bien su filosofía: “la quimio jugando se pasa volando”. Y es que el juego puede ser una de las mejores terapias para estos peques. ¡Enhorabuena por esta gran iniciativa!

Como a veces una imagen vale más que mil palabras, aquí os dejo alguna de Juegaterapia. Regalando ilusión, regalando sonrisas. ¡Gracias chic@s!

(Próximamente: Entrevista a Juegaterapia)

¡Tirad vuestras pelucas, guardad vuestros pañuelos para la cabeza, gorros y demás outfits de moda “onco”! ¡Ojiplática me he quedado cuando he visto esta noticia!La publicaba la agencia EFE hace unas horas, y no tiene desperdicio. Y es que uno de los aspectos que más preocupa a l@s pacientes oncológic@s es la pérdida del cabello como efecto secundario de la quimioterapia. Pues al parecer, en Estados Unidos ya están probando una técnica experimental, ya utilizada en algunos países europeos, que podría ayudar a los pacientes de cáncer a evitar quedarse lampiños cual bolas de billar.

Los médicos del Centro de investigación dedicado al cáncer de la Universidad de California, en San Francisco, coinciden conmigo en que la pérdida del pelo es uno de los efectos secundarios “más traumáticos”. No hay explicación lógica, tu vida peligra porque te han detectado un cáncer y vas tú y te preocupas por tus greñas. Parece de locos (pero no lo es: es la realidad). Yo he llegado a la conclusión de que esta preocupación desmesurada por el aspecto físico puede ser un mecanismo de auto-defensa de nuestra psique ante el fuerte impacto del diagnóstico de cáncer. ¡Consultaré con Marta, la psicóloga colaboradora del Canguro, si esta puede ser la explicación!

El caso es que han iniciado el proyecto “Hair to Stay” (Pelo para quedarse) en el que se evalúan las posibles soluciones que pueden reducir la pérdida del pelo en pacientes con cáncer de mama (esperemos que también para pacientes con otros tipos de cáncer). Para ello han utilizado el “Dignicap”, un sistema de enfriamiento del cuero cabelludo, que ya se utiliza en Europa, pero que tiene que ser aprobado por las autoridades sanitarias estadounidenses. El dispositivo consiste en un gorro de neopreno con un líquido refrigerante que circula dentro de una cápsula de gel, que refresca el cuero cabelludo mientras el paciente recibe el tratamiento.

Al enfriar el cuero cabelludo, los vasos sanguíneos que rodean el folículo se cierran y con la reducción del flujo sanguíneo baja la cantidad de absorción de las sustancias químicas de la quimioterapia. Sencillamente ¡genial! Queremos un gorraco de esos por Navidad

Pero no es tan sencillo, porque como casi todos los avances científicos, los gorros tienen  un “pero”: solo protegen del calor durante 20 minutos, y durante cada sesión de quimio tienen que usarse al menos una docena de gorros por persona. Vamos, que de gorra no saldrían los gorros… Por eso los médicos están estudiando otras opciones para el enfriamiento del cuero cabelludo. En Estados Unidos no se ha utilizado este sistema de frío debido a la preocupación de que el enfriamiento del cuero cabelludo pudiera permitir a las células cancerosas esconderse en esa zona del cuerpo (como los piojos, pero ¡más invisibles! :S).

El objetivo del nuevo estudio de viabilidad es probar si los pacientes toleran el gorro, que fue inventado en los años noventa en Suecia por una enfermera de oncología y que comercializa la compañía sueca Dignitana. Según una investigación realizada por Dignitana, 8 de cada 10 mujeres en Europa y Asia, que utilizó el sistema de la empresa tapa de refrigeración durante la quimioterapia mantuvo el pelo.

Si se logra una fórmula eficaz, podría evitarse la caída del pelo en pacientes oncológicos. ¡Eso sí que sería un salto de canguro!

Fuentes consultadas: Agencia EFE.

Fotos: Amy Altshuler, Dignitana.com.

Esta tarde, al volver de mi 11ª sesión de radioterapia, me fui a dar un paseo por el centro de Pontevedra. Las calles estaban a rebosar, con gente correteando frenética de una tienda a otra… Son las fechas, digo yo, porque se nota que se acerca la Navidad… ¡A todo el mundo se le dispara la vena consumista-compradora-compulsiva!

Ha sido un paseo interesante, escuchando música en mi mp3, bien abrigadita (¡con gorro, orejeras, guantes y bufanda incluidos!) y con la mente despejada. Desde hace 2 años mi mp3 es una de mis mejores compañías en momentos de soledad. La música me evade, me embelesa, me carga las pilas, me hace soñar con un futuro mejor… Si antes adoraba la música, ahora ¡la amo! Pero no vamos a hablar del mp3 ni de la música, aunque sí quería comentar que justo cuando escuchaba una canción de una tal KeSha, que no sé ni quien es, pero que me transmite buen rollo a raudales (sí, esa canción que ponen ahora en la careta de entrada de Los Simpson… ¿Tik tok se llama? Creo que sí…). Pues eso, estaba escuchando esa canción en el mp3, y mis pies ya empezaban a marcar el ritmo en pleno Benito Corbal (sí, que pasa, me puse a bailar en plena calle y ¡con un frío del carallo! No estoy loca, estoy agradecida a la ciencia por seguir viva), cuando una señora que parecía muy estirada me miró con desaprobación… La señora justamente salía de Mango, una conocida marca de ropa femenina, y entonces miré hacia el interior de la tienda y vi una falda rosa ¡de plumas! ¡Toma reclamo!

Total, que decidí entrar a echar un vistazo (y no precisamente teniendo en

Diseño Jordi Labanda contra el cáncer 2010

mente comprarme una falda de plumas) y vi una camiseta que me encantó, de color rosa. En la etiqueta tenía dibujado un lazo rosa (símbolo de la lucha contra el cáncer de mama), y en el expositor decía que el importe íntegro obtenido por la venta de cada camiseta (19’99 €) (¿o eran 19’95? Bueno, dejemos de engañarnos a nosotr@s mism@s, cuando un producto marca ese precio son 20 euros ¡y punto!). Pues eso, que los beneficios de la venta de cada camiseta se destinarán a la Fundación Fero, para promover la investigación oncológica.

La camiseta es la que podeis ver en las imágenes: ideal para usar con jeans, para un look desenfadado y chic al mismo tiempo. En la ilustración de la camiseta de color rosa y print de leopardo, discretito, aparece una mujer con los labios pintados de rojo. Con este símbolo, el diseñador Jordi Labanda quiere mandar “besos de vida”, besos a favor de la esperanza y mucha fuerza para todas aquellas mujeres que estén pasando esta enfermedad. La camiseta se podrá adquirir en todas las tiendas a un precio de 19 euros hasta finalizar existencias.

Diseño de 2009

En 2009, Mango y el diseñador Jordi Labanda ya participaron en esta iniciativa, que tuvo muy buena acogida y con la que se recaudaron casi 45.000 euros.

¡La moda contra el cáncer mola!