La Terapia del Canguro

Archivo de Mayo de 2011

Hoy continuamos con la entrevista realizada a Ricardo de Santiago, que además de trabajar como creativo, se encarga de gestionar y actualizar el blog y el canal de Twitter de Juegaterapia. Charlando con él, le preguntábamos si creen que puede ser terapéutico jugar a algún videojuego (ya sea en la videoconsola, en el portátil o en PC) durante el tratamiento para combatir el cáncer. Quizás no solo los peques y jóvenes puedan obtener beneficio de la terapia del juego…

“Creemos que el estado anímico es un factor importante en la recuperación de un paciente. Y quizás por eso las plantas de pediatría de los hospitales tienen ludotecas, para que los niños jueguen. Esto nos hace pensar que el juego es considerado parte del tratamiento, que es terapéutico. Y los videojuegos son perfectos cuando el niño no puede acceder a la ludotecas (cuando tiene que guardar reposo o está en aislamiento). Por otro lado, no hay que olvidar que además de dolores físicos, también tienen períodos de ansiedad, ira, miedo… Y no es lo mismo pedirle colaboración a un paciente enfadado que a un paciente relajado. ¡Sobre todo en niños! Y tanto los niños como los adultos necesitamos la ayuda de visitas, lectura, música, relajación… y por supuesto videojuegos, todo vale”- nos cuenta Ricardo. Según él, la diferencia radica en que los adultos tenemos otras herramientas propias para distraernos, pero para los niños el juego ocupa un lugar muy importante.

“En cuanto a un portátil, tiene otras posibilidades más allá del juego, que es hacer una videoconferencia con tus amigos y familiares. No es lo mismo que te den recuerdos de parte de… a que te los digan en vivo por la pantalla de un ordenador. Así que sí, creemos en el juego y en todo lo que sea de ayuda para hacer una estancia hospitalaria más amena y sobre todo menos aislada”. ¡Bien por Juegaterapia!

Desde la experiencia de esta Asociación Sin ánimo de Lucro, el ocio tiene sin duda buenos efectos psicológicos sobre los pacientes, y a muchos niveles: asociaciones positivas a los tratamientos, mejora del estado anímico, mejora de la estancia hospitalaria, habilidades motoras (Wii)…  “Hay muchos estudios que hablan de los estados de ansiedad que atraviesan los enfermos oncológicos. Y a través del ocio podemos mejorar su relajación”- explica Ricardo de Santiago. “No es lo mismo esperar tumbado 4 horas para someterse a una punción lumbar, que pasarlas jugando. Debemos ocuparnos de los aspectos psicológicos de la enfermedad y ahí es donde la diversión y el ocio tienen mucho que hacer”. Totalmente de acuerdo con nuestros amigos de Juegaterapia: mantenernos en un buen estado mental durante la enfermedad, nos ayuda a enfrentarnos con mejor actitud al cáncer, y a afrontarlo con más fuerza y menos estréss…

Y ¿cuáles son los proyectos más inmediatos de Juegaterapia? “Lo más inmediato es cubrir todos los hospitales con oncología pediátrica de España. Y es algo que nos gustaría conseguir en 2011. Sólo necesitamos un poquito de suerte y seguir viendo caritas sonrientes en los hospitales. Que es lo que nos hace dedicar todos los días nuestra ilusión y esfuerzo. Sin esas caritas no sería lo mismo”.  :)

Ricardo nos cuenta que nadie del equipo de Juegaterapia ha sufrido un cáncer en sus propias carnes, sin embargo señala “no conozco a nadie que no haya tenido una experiencia cercana en un familiar, amigo, compañero de trabajo, vecino… El cáncer está al alcance de todos y es bonito tomar parte, ayudar con lo que tienes y dedicar un poquito de nuestro tiempo, de nuestros talentos y conocimientos a ayudar a otras personas que lo necesitan. Desde que hacemos Juegaterapia vemos más a menudo la cara solidaria que hay en quienes nos rodean. Es precioso ver que gente de toda España, solidaria con el cáncer y con otras muchas causas, dona consolas a las que tiene un gran cariño por Internet, las envían por correo o las llevan en persona. Algo hemos aprendido todos del cáncer, cuanto más solidario eres, más solidaridad ves a tu alrededor y más positivo te vuelves”.

Y para conocer un poco mejor a Ricardo, le pedimos que nos hable de sus preferencias personales… ¿Una película? “Me lo pones muy fácil Cadena de Favores: una película que nos enseña la fuerza de la solidaridad”.

¿Un libro? “Uno de reciente aparición: No Somos Hormigas: un análisis excelente de todo tipo de iniciativas sociales alrededor del mundo. ¡Imprescindible!”.

¿Una canción que consiga alegrarte el día? “¡Muchísimas! Pero últimamente tengo en modo repetición EL INDIO de Facto Delafé y Las Flores Azules”.

¿Un color que te cargue de energía positiva? “El verde bosque, ¡cuanto más bosque mejor!”

Cuando le pedimos a Ricardo que se autoevalúe, en lo que a hábitos de vida saludable se refiere, se autopuntúa con un 8. Notable alto cerca del sobresaliente Ricardo… Atentos a los motivos que alega… “Intento hacer deporte 4 veces a la semana y como muy, muy sano. Me aparta de un nueve el estrés y de un diez la cervecita fresquita y el tinto de verano”. Ricardo y el equipo de Juegaterapia se despiden así: “Te mandamos un abrazo y mucho power, ¡que tengas un año requetebueno!”. ¡Mucho power para vosotr@s también! Y gracias por hacer sonreir a tantos peques en plantas de oncología, ya que la sonrisa de un niñ@ es uno de los más grandes tesoros. Vosotros atesorais muchas, así que ¡sois realmente muy afortunados!

Y por si a alguien le quedaban dudas de la efectividad de los videojuegos a la hora de relajarse, entretenerse, liberar energía negativa y fortalecerse en la lucha personal contra el cáncer, doy fe de ello: Yo también he practicado la Juegaterapia, y “¡la quimio jugando se pasa volando!”.

Ésta era una de las cosas que estaban todavía en el tintero, y ya iba siendo hora de que viera la luz. ¡Al fin el día ha llegado! ¿Habéis oído hablar de Juegaterapia? A los que hayais respondido “no”, ya estáis tardando en conocer a este colectivo. Hace algún tiempo escribí un artículo sobre ellos, “Juegaterapia: La quimio jugando se pasa volando” (podeis acceder a él haciendo click en este link http://terapiadelcanguro.novaxove.com/2011/02/18/juegaterapia-%E2%80%9Cla-quimio-jugando-se-pasa-volando%E2%80%9D/). Pero para conocer un poco más esta iniciativa, el Canguro se ha puesto al habla con Ricardo de Santiago, un madrileño de 32 años, licenciado en Publicidad por la UVA. Ricardo, además de trabajar como creativo, se encarga de gestionar y actualizar el blog y el canal de Twitter de Juegaterapia.

Fue precisamente a través de Twitter como les conocí, y desde entonces soy una fiel defensora de la hermosa labor que realizan. La iniciativa, como muchas buenas ideas, surgió por casualidad. “Descubrimos que los niños en tratamiento de quimioterapia pasan largos periodos aislados y con visitas restringidas”, nos cuenta Ricardo. Los niños y los no tan niños, doy fe de ello. “Y que las consolas usadas que tenemos en los cajones pueden ayudar a estos niños a pasar mejor el tiempo entre sesiones. Nos gusta pensar que en esas habitaciones están pensando en ganar la Champions con su equipo favorito o en convertirse en campeones del mundo de motociclismo en vez de en los tratamientos. Y así, sin darnos cuenta, alguien dijo Juegaterapia y vimos que jugando el tiempo pasa más rápido. Y de ahí que nos guste tanto creer que La Quimio Jugando Pasa Volando”, nos explica este comunicador polivalente y solidario.

Ni que decir tiene que la iniciativa está gozando de una buenísima acogida, tanto por parte de los pequeños pacientes, como por parte de sus papis y del personal sanitario de los hospitales donde los peques juegan para olvidarse de goteros, de náuseas y de aislamiento. “Los pequeños están encantados, al hospital no se va a pasarlo bien y cuando reciben una consola, les cambia la carita… se concentran en el juego, ¡y sale el niño que llevan dentro! Y la cara de los papás también cambia. Se les ve más relajados al saber que sus niños van a pasar un buen rato, les ven pasar malos momentos a diario y para ellos ver a sus niños disfrutar es muy importante. Y por lo que nos ha dicho el personal sanitario, a ellos también les favorece que el niño pueda jugar”, señala Ricardo de Santiago. “Con los videojuegos conseguimos que los niños asocien el tratamiento (que no les gusta, les hace sentirse mal…) a algo bueno, divertido, y así van con más ganas (en la medida en la que esto es posible, claro…)”, asegura Teresa M., R4 de Oncología Radioterápica del Gregorio Marañón de Madrid.1. Es increíble que una sola consola pueda ayudar a muchos niños, a sus padres e incluso al personal hospitalario. ¡Increíble pero cierto!

Pero hay muchos niños recibiendo tratamiento oncológico, muchos hospitales donde unas cuantas videoconsolas pueden obrar milagros. El reto de Juegaterapia era conseguir consolas y juegos. Las primeras fueron las de los miembros de este colectivo, “luego las de nuestros amigos y luego las de los amigos de nuestros amigos. Y así, sin darnos cuenta, tenemos más de 9.000 amigos en Facebook y otros 1.000 en Twitter que donan sus consolas y todo su cariño. Eso sí, empezamos a notar la falta de financiación para hacer frente a nuevos proyectos. ¡Y pronto esperamos poder recibir ayuda económica! ¡Deseadnos suerte!”, nos cuenta Ricardo. El Canguro comparte esta circunstancia de falta de financiación, pero seguiremos luchando, a capa y espada.

El lema de la iniciativa, “La quimio jugando se pasa volando” fue cosa de todo el equipo de Juegaterapia, ya que surgió en medio de una conversación. Cuando llegan al hospital, los peques se llevan una enorme sorpresa… “¿Te imaginas que un extraño se presenta en tu habitación con una consola de un amigo lejano? Pero luego, cuando cogen la consola y la tienen en sus manitas… se comportan como niños… quieren jugar y jugar y jugar y jugar… Eso es lo que nos engancha y nos anima a seguir. Ver que Juegaterapia funciona, que los niños sonríen y se olvidan por un rato de la quimio”, nos explica Ricardo.

Juegaterapia lo forman actualmente 12 amigos y más de 20 puntos de recogida en toda España, gracias a las asociaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Si buscáis un punto para donar en vuestra ciudad, echadle un ojo a este link http://juegaterapia.wordpress.com/dona_tu_consola/ o enviadles un mail a info@juegaterapia.org.

Aquí en Galicia, Juegaterapia acaba de cerrar un acuerdo con la AECC de A Coruña. Podeis entregar vuestras consolas que ya no useis o juegos en:
Plaza Maestro Mateo, 2. Segundo.
15004- A Coruña.
Teléfono 981 14 27 40.

También podéis haceros con una de sus camisetas, muchos famosos ¡ya tienen la suya! (en la foto, Maxi Iglesias, conocido por participar en series como FoQ o Los Protegidos) ¿Cómo? Descúbrelo entrando en http://www.latostadora.com/juegaterapia

Mañana seguimos con la entrevista, comprobareis que lo que falta por publicar ¡no tiene desperdicio! Con iniciativas así en la calle, el mundo es un poco mejor, y el cáncer pierde protagonismo, que es lo importante. A este enemigo, al cáncer, ¡ni agua!

Como os comentaba ayer, todavía hay cosas en el tintero, pero en los próximos días trataré de poneros al día sobre todo lo que se cuece en “Cangurolandia”. Tengo un@s colaborador@s maravillos@s y quizás pronto tengamos a alguien más en el staff del canguro… ¡Necesitamos consejos de imagen ya! Hoy os dejo con Begoña Suárez, nuestra nutricionista, bióloga y naturópata. Begoña nos hace algunas recomendaciones para contrarrestar los efectos secundarios (e indeseables) de la quimio, para poder llevar mejor esos efectos no deseados o incluso hacer que casi desaparezcan. ¡Tomad nota!

Consejos a pacientes con anorexia o falta de apetito.

• Aprovechar los momentos de mayor apetencia: Es decir, vamos a comer a las horas en las que tenemos más hambre.

• Enriquecer nutricionalmente  los platos, por ejemplo: podemos añadir un huevo batido a los licuados de frutas y/o verduras, sémola de trigo a sopas,  cacitos de leche en polvo a batidos de leche.

• Tomar bebidas energéticas o  Batidos de soja azucarados.

• Postres energéticos como natillas, flanes, bizcochos con galletas.

Consejos a pacientes con hinchazón y retención de líquidos.

• Evitar alimentos salados.
• No añadir mucha sal a los platos cocinados.
• Beber mucha agua, y ésta mejor de mineralización débil.
• Podemos mantener los pies en alto después de las comidas, y si el médico nos lo permite hacer un poco de ejercicio moderado.

Consejos a pacientes que notan cambios de sabor, muy común notar sabor a “metal” en sus comidas.

• Aumentar la condimentación de los platos con especias.

• Evitar temperaturas muy calientes o muy frías.

• Durante el tratamiento es mejor no ingerir los alimentos que más nos gusta, porque llegaremos incluso a odiarlos y a no querer ingerirlos más.

• “Jubilar” durante el tratamiento nuestra vajilla y utilizar cubiertos, platos y vasos de plástico. Así evitaremos ese sabor a “metal” tan característico y fastidioso.

Beber agua embotellada de baja mineralización.

Consejos a pacientes con xerostomía: sequedad en la boca por falta de salivación.

• No tomar alimentos secos y fibrosos como algunas carnes, frutos secos y cereales integrales.

• Condimentar con salsas para hacer las comidas más jugosas.

Si lo podemos tolerar podemos masticar chicles o tomar caramelos que harán que salivemos más.

Podemos hacer cubitos con zumos de frutas y deshacerlos en la boca, siempre y cuando esto no nos quite el apetito.

• Próximamente: Consejos para evitar o paliar los efectos secundarios desagradables en el aparato digestivo. Ya sabéis: náuseas, vómitos, mucositis…

De nuevo ON LINE! De vuelta en el CIBERESPACIO! Después de una larga ausencia, debido a un cambio de domicilio y a otros factores con los que no os voy a atosigar, he vuelto con más fuerzas, con más ganas y, ATENCIÓN, con mi linfoma en fase de remisión, es decir, en retirada. Eso han revelado las últimas pruebas, las realizadas hace 15 días. Sé que nunca bajaré la guardia, sé que esta enfermedad es silenciosa y traicionera, pero ¡qué narices! Me ha enseñado mucho, muchísimo. Y todo eso y más espero seguir compartiéndolo con vosotr@s!!!!!

Después de algo más de un mes de total desconexión a Internet, os comento que hay reportajes y artículos en los que he estado trabajando, también colaboraciones de nuestra nutricionista Begoña y nuestra psicóloga Marta, que están pendientes de edición, pero pronto estarán disponibles estos y otros contenidos…  Como me cuesta arrancar y no puedo dejar pasar ni un día más sin actualizar el blog, he recuperado parte de un artículo que escribí hace tiempo para La Regla de William, en www.lainformación.com. Algun@s ya lo habreis leído, otros no. Pero aquí os dejo un decálogo de cómo enfrentarse al cáncer (a mí me ha funcionado muy bien. Lo he sacado de mi propia experiencia).

DECÁLOGO PARA ENFRENTARSE AL CÁNCER

1. Información. Mantenerse informado/a no cuesta nada, y puede incluso contribuir a la prevención o a la detección precoz.
2. Autoestima. Es fundamental para que el o la paciente no se sienta enfermo/a.
3. Serenidad. Confiar en la ciencia, en los avances, en el destino, en la providencia… ¡En lo que queráis!
4. Valentía. Plántale cara al cáncer, enfréntate a él. ¡No vale jugar al escondite!
5. Sentido del humor. Ríete del cáncer, demuéstrale que puedes ser como House pero en paciente. “¿Y si me muero por culpa de la enfermedad?”, dirás tú… Eso no deberías ni planteártelo, pero si te has formulado esta pregunta, yo te respondo: si la muerte llega, ¡que te pille con la sonrisa puesta!
6. Espíritu luchador. “¡Esto es Esparta!” Bueno, no es Esparta, pero casi… ¡Auuu! ¡Auuu! ¡Auuu!
7. Creatividad. Seguramente si te han diagnosticado un cáncer habrá muchas cosas que tendrás que dejar de hacer por prescripción médica… Innova, explora tus gustos y aficiones: piensa que hay otras cosas que sí puedes hacer… ¡Y hazlas!
8. Oportunismo. Has de saber que de todo lo malo puede salir algo bueno. Una lección que a mí me enseñó la enfermedad, y que espero que compartas…
9. Optimismo. Aprende a ver el lado bueno de las cosas (porque todo tiene un lado bueno, solo hay que saber encontrarlo) y no te empeñes en ser fatalista ni te recrees en la autocompasión.
10. Ganas de vivir. Son fundamentales para vencer a la enfermedad. Aquí no valen medias tintas, hay que poner toda la carne en el asador. La vida es para disfrutarla, la vida es nuestro mejor regalo. Los de Ikea decían en un anuncio que no es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita… ¡Aprende a disfrutar de las pequeñas cosas!

Y después del decálogo, os resumo en clave de humor (nunca olvideis que llevar las cosas con sentido del humor nos ayuda a llevarlas mejor) las fases que identifiqué durante mi enfermedad:

¿ Te han diagnosticado un cáncer? Pasarás por varias fases (corrígeme si me equivoco):

1. Negación. “Esto no me puede estar pasando. No. No puede estar pasando. Voy a pellizcarme para asegurarme de que es una pesadilla. ¡Au! Duele. Entonces es real… No puede ser”.
2. Ocultación. “Pienso mantenerlo en secreto, así evitaré a mi familia un sufrimiento innecesario”- pero no te paras a pensar que cuando lo descubran el sufrimiento será… ¡DOBLE!.
3. Entonación del “mea culpa”. “Seguro que es por el tabaco… ¡no! Seguro que ha sido por la cogorza que me pillé en Nochevieja… ¡Oh, no! Seguro, segurísimo que ha sido por mentirle a mi jefe la semana pasada”- encontrarás múltiples y diversas razones por las que estarás convencido de que has desarrollado un cáncer…
4. Hipotética-deductiva-negativa. “¿Y si los tratamientos no funcionan? ¡Oh, no! Entonces puede que muera…”- sueles plantearte casos hipotéticos que pueden ser totalmente improbables, y sueles encontrar respuestas poco alentadoras.
5. “Mi pelo, ¿dónde está mi pelo?”. El cáncer deja de preocuparte, ahora lo que te preocupa es tu imagen. Esta es una buena señal, estás haciendo progresos.
6. Aceptación. Hay pacientes que nunca llegan a esta fase, o a quienes les resulta difícil. Por ejemplo, al prota de la serie Breaking Bad. “Bien, tengo cáncer”. Si ya lo has aceptado, es un enorme avance.
7. Fulanito, andresito y ronaldito también lo tienen/ lo han tenido/tienen un amigo cuya prima tiene una amiga cuyo novio lo ha tenido/ lo tiene. De repente dejarás de ser el único/a que tiene cáncer, te vendrán a la cabeza casos de conocidos/as, o te llegarán comentarios con experiencias similares a la tuya “Pepito tuvo uno como el tuyo y se curó. Hoy es padre de quintillizos”- y tú piensas “No están los tiempos para traer al mundo a 5 criaturas de golpe, ¡hay que dosificar!”.
8. ¡Ayuda! Help! SOS! Tu médico será tu confidente, aceptarás la ayuda que te brinde tu familia, tus amigos, el hospital… Piensas que todo es poco para librar la gran batalla, así que en un alarde de desesperación aceptas incluso acudir a psicoterapia y citarte asiduamente con un psiquiatra.
9. Auto-ayuda. Libros, compañeros o compañeras del hospital… Tu frase favorita en esta etapa será “Yo puedo, yo puedo, yo puedo…” La repetirás, te la repetirás a ti mismo hasta la saciedad… ¡Hasta en inglés! “Yes, I can”. Quién sabe, igual en un futuro serás el sucesor de Obama, que te lo dice en plural “Yes, we can”.
10. Despertar. De repente, todo cobra sentido, encuentras tu lugar en el mundo, en el universo. Sí, vas a hacer frente al cáncer, y sí, piensas vencer. Alguien dijo un sabio proverbio “Siempre positifo, nunca negatifo”. Lo haces tuyo y lo llevas al pie de la letra. Si has llegado a esta fase, ¡FELICIDADES! Te vas a comer al cáncer con patatas, está claro que tú vas a ganar la partida.