La Terapia del Canguro

Investigadores de las universidades de Cambridge (Reino Unido) y British Columbia (Canadá) han conseguido identificar 10 tipos distintos de cáncer de mama. Durante 5 años, los científicos han analizado el ADN de 2.000 tumores, encontrando diferencias genéticas y moleculares entre ellos. Los resultados se reflejan en un estudio que acaba de publicarse en la revista científica británica Nature.

Esto, según el co-director de la investigación, el portugués Carlos Caldas, de la Universidad de Cambridge, supone una perspectiva totalmente nueva del cáncer mamario. “El cáncer de mama no es sólo una enfermedad, sino diez enfermedades distintas, realmente diferentes entre sí desde un punto de vista clínico y biológico, ya que en ellas intervienen distintos genes”, explica.

El hallazgo permitirá desarrollar tratamientos más precisos y personalizados, evaluando factores como la información genética, los antecedentes familiares y la historia clínica de las pacientes. “Esta investigación no afectará al diagnóstico actual de las mujeres con cáncer de mama. Pero en el futuro, (…) todas las pacientes recibirán tratamiento especializado según las huellas digitales de su tumor”, señala Caldas. Las conclusiones de este estudio equivalen a encontrar “un nuevo mapa con el que navegar mejor, tanto en el ámbito clínico como en el laboratorio”

En uno de los subtipos identificados, los científicos han comprobado que el sistema inmune es capaz de reconocer la presencia de la enfermedad y tratar de combatirla. Además solo en uno de los 10 tipos de tumores está presente un gen hereditario, el BRIC1, que crea una predisposición a padecer cáncer de pecho.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cáncer de mama es que afecta a un mayor número de mujeres en todo el mundo: representa el 16% de todos los casos de tumores femeninos. En 2011, un estudio del Instituto de Métrica y Evaluación de la Salud de Estados Unidos determinó que los casos globales de cáncer de pecho han aumentado más del doble en apenas 30 años, desde 641.000 en 1980, a 1,6 millones en 2010, un ritmo que supera al del crecimiento de la población mundial.

Fuentes: Agencia EFE, Reuters.

Hoy quiero presentaros a Jorge Delgado, un chico de preciosa sonrisa y gran corazón. Él es un luchador, un superviviente que ha superado un cáncer complicado. Aunque ha perdido una pierna en la batalla. Pero ¿qué es una pierna en comparación con la vida? Nada que una buena prótesis no pueda arreglar… Su lucha no ha sido fácil, porque empezó cuando era muy pequeño todavía para entender el significado de la palabra cáncer. Tenía 6 añitos y una tarde, jugando con su hermano, se dio un golpe en la rodilla derecha, al que siguieron un fuerte dolor, hinchazón, fiebre y un gran hematoma.

“Yo no era consciente de lo que se me venía encima, ya no solo por mi, sino por mis padres, fue terrible la verdad. Tuve que someterme a quimio y radioterapia, pasar por el quirófano para extraerme 2cm de hueso y luego, rehabilitación para volver a caminar. Soy de Barcelona pero me trataron en el hospital La Fe, en Valencia. Tuve que desplazarme a un sitio nuevo, dejar mi colegio, mis amigos, mi familia, y lo mas importante: mi niñez. Todo para aprender, desde muy pequeño, a ser maduro y combatir con el cáncer”- cuenta Jorge.

El cáncer que tuvo Jorge se llama sarcoma de Ewing, “es un tipo de cáncer óseo maligno, destructor, que suele aparecer en la niñez”, nos explica. “Son células malignas que se salen de su rutina normal para crecer haciendo mal, destruyendo donde se encuentren. En mi situación concreta fue en mi pierna derecha, en la rodilla, hasta destruirme el fémur entero. ¡Imaginaos tener 12 centimetros de cáncer maligno dentro!Hasta que me rompió el hueso en dos partes: ahí viene el problema grande, porque el cáncer quiere mezclarse con la sangre”.

El sarcoma de Ewing le había dejado “tocada” la pierna, pero Jorge volvió a caminar, aunque con algunas limitaciones. En 2009 este joven catalán tuvo una recivida: el cáncer había vuelto, pero esta vez era mucho más agresivo. Jorge tuvo que enfrentarse a uno de los peores momentos de su vida, cuando los médicos le dijeron “hay que amputar”. Era la pierna… o la vida. ¡Estaba clara la opción que había que elegir! “No había otra opción que la amputación mas radical que hay, llamada hemipelvectomía, a nivel de cadera.  Ya no era solo el cáncer. Me preguntaba ¿cómo podré andar?, ¿qué tipo de prótesis necesitaré? Estas y muchas otras preguntas antes de la amputación no me ayudaron mucho, pero saqué fuezas, de dónde aún no lo sé, y me prepare para el día más importante de mi vida”, explica.

Tras el duro episodio de la amputación, ya fuera de peligro y con meses de rehabilitación, Jorge consiguió dominar su prótesis y llevar una vida casi normal. Él reconoce que hay barreras en el día a día “si una persona normal ya las tiene imaginate yo. No es fácil, pero nunca es imposible. Tengo fuerzas y sobre todo razones para vivir: es mi motivación diaria”.

Sin embargo, el tema de la prótesis fue complicado, ya que la que necesitaba Jorge era especial y poco frecuente, debido al tipo de amputación radical a la que fue sometido. “Pasar otra vez por el cáncer y luego por la amputación no fue nada fácil, pero la sorpresa fue cuando a la hora de aprender a andar de nuevo me dicen que como soy un caso muy especial necesito una prótesis especial… En ese momento no entiendes nada, y menos que para poder andar ¡tenía que pagar! En España no había la prótesis que yo necesitaba, tuve que ir a Madrid a probar un prototipo, de hecho fui el primero en probarla. Al ver que funcionaba, hubo que dar el paso de comprarla… No fue nada barata, 43 mil euros. La Seguridad Social sólo financiaba una pequeñísima parte. Mi familia me ayudó, sino ¿cómo andaría yo?”, nos relata Jorge.

“He aprendido dos veces a combatir con la enfermedad, y de esto he aprendido muchas cosas: no bajar nunca la guardia, seguir mis controles médicos y, sobre todo, cuidarme,  comer sano, hacer ejercicio y hacer el bien a los que me rodean. Así es como consigo mi felicidad para vivir”, cuenta.

Este luchador ha decidido continuar la batalla contra el cáncer, y para ello ha creado una web, http://www.weboficialjorgedelgado.com/, y un proyecto solidario relacionado con el cáncer y la discapacidad. “No sólo he sobrevivido al cáncer y a la discapacidad que me ha supuesto la enfermedad, sino que en mi tiempo libre intento ayudar a los que más lo necesitan con mi ejemplo de superación y mi experiencia”. De hecho, ha salido en radio y televisión contando sus vivencias, e imparte charlas informativas para ayudar a personas que pasan por una experiencia similar a la suya. Está implicado en esta lucha, no le da la espalda y simplemente olvida, como harían muchas personas. “Sobre todo porque a mí me faltó ayuda e información, tanto con mi prótesis como en ver a alguien en mi misma situación, para reflejarme en él. Me propuse que si lograba vencer al cáncer por segunda vez, pondría mi granito de arena en esta causa. Y es lo que hago actualmente. A la vez pido la colaboración de la gente para poder pagar mi prótesis, gracias a ella puedo caminar”.

Pero la cosa no termina ahí. Parece que no soy la única que está decidida a escribir un libro, porque me ha dicho un pajarito que Jorge Delgado también se ha puesto a la faena. En él contará su historia, su experiencia de superación, los cambios que ha experimentado su vida. “Estoy escribiendo mi libro-biografia, es otra forma de que mi ayuda llegue a quienes más la necesitan. Creo y pienso que será otra herramienta más, a parte de mi web con mis videos tutoriales y explicativos, para dar a conocer que el cáncer es una enfermedad a la que se le puede ganar la batalla”.

Jorge nos cuenta que conoció La Terapia del Canguro a través de Internet, por Facebook (¡¡¡benditas redes sociales!!!). “Es una iniciativa positiva, solidaria y sobre todo en primera persona, como la mía”, comenta.

Se le ve feliz, optimista, luchador. Y hay una frase en su web que se me ha quedado grabada a fuego, una frase para pensar: “En la vida no hay problemas, sólo dificultades y todas se pueden superar”.

Gracias Jorge por tu labor social, por demostrarnos que querer es poder, por dar ejemplo… y por tu sonrisa.

Dicen que cuando tocas fondo sólo te queda una alternativa: volver a subir, salir de nuevo a la superficie. Y en eso estoy. De ahí mi silencio en los últimos meses, el estado de abandono al que he sometido el blog. Pero he decidido echarle un par de ovarios, aparcar mi difícil situación personal a un lado, y volver a hacer lo que más amo en el mundo: escribir.

Si algo me enseñó el señor cáncer es que todo tiene solución en esta vida, así que mis problemas, si es que se les puede llamar así (problemas son otros, lo que estoy viviendo ahora mismo son… situaciones adversas ), tarde o temprano se van a solucionar.

No tengo un trabajo al que volver, ni amigos cerca con quien celebrar que estoy viva. La enfermedad se ha ido, sí, pero me ha dejado unas cuantas desagradables secuelas de las que mis hematólogos, las personas a las que le debo la vida, no quieren ni oír hablar. Ell@s se lavan las manos, buscan excusas y no quieren reconocer que más de un año seguido con 2 quimios diferentes me han producido estas cosas… Oigo muy muy mal, tengo memoria de pez, no duermo más de 5 horas diarias, todo se me olvida, me siento cansada a todas horas… y hay días en los que no puedo ni levantarme de la cama, me cuesta hasta caminar. Por no hablar de las citas para tal o cual especialista, esta prueba o esta otra, que pueblan mi agenda (todas bien anotadas, porque sino me olvido, os lo digo en serio!). Tengo 29 años pero desde hace unos meses me pregunto sino me habré convertido en una persona de 80… Me miro al espejo y mi cara no es la de una señora octogenaria, así que supongo que sigo teniendo 29…

Hay días en los que me despierto cargada de energías, tantas que ni yo me lo creo. Y ¿quereis saber lo que pasa esos días? Me vuelvo hiperactiva, trato de poner todas mis cosas al día, salgo, entro, voy, vuelvo… Lo malo es el resultado: creo que esos días gasto taaaanta energía que luego me toca encamarme al menos un día entero para recuperarla. Una cosa muy chunga, vamos.

No tengo derecho a ninguna pensión, estoy en el paro (aunque me he pateado todas las ETTs de Vigo y portales de empleo, he llamado a todas las ofertas de trabajo de los periódicos- hasta a las de “señorita de compañía” :O, pero nada, ni así). Mi perrita y yo vivimos desde hace 2 meses sin ninguna fuente de ingresos, de la caridad de mis padres, y quién sabe, si la cosa no cambia, igual uno de estos días me ven en la cola de algún comedor social. Y no me avergüenzo, sería mucho peor pasar hambre por orgullo…  ¿Porqué me encuentro en esta situación? Pues porque aún con todas estas premisas que os cuento, los señores del Tribunal Médico de la Seguridad Social han dicho que estoy muy bien, que como tengo muy buena cara mi salud está bien , y que a trabajar. Cuando me lo dijeron, para mi fue una gran noticia: volver a trabajar significaría dar un paso más hacia la normalidad en mi vida.

Pero nada más lejos de la realidad…  En varias entrevistas me han rechazado. ¿Porqué? Pues porque 3 años de enfermedad, de vacío en un currículum brillante, no se pueden justificar así como así. Y yo he decidido llamarle a las cosas por su nombre. En cuanto oyen las palabras mágicas “He tenido cáncer”, l@s entrevistador@s deciden que no me adapto al perfil que buscan (aunque me adapte sobradamente). Otra cuestión es el tipo de trabajo que puedo realizar: trabajo de oficina, que no requiera esfuerzo físico (mi semana de prueba como comercial no llegó a terminar, no por mi falta de aptitudes para la venta, sino por mi escasa resistencia física a pasearme la ciudad de cabo a rabo).

Me siento mucho mejor que cuando estaba con quimio, mucho mejor que con la radioterapia, mucho mejor que en los meses siguientes al trasplante de médula… Pero todavía no soy yo al 100%, no estoy al 100% de mis capacidades.

Hay cosas que no están en mi mano, solo el tiempo podrá hacer que mejoren. Pero todo lo que dependa de mí lo haré, para salir de ese pozo en el que he estado buceando últimamente, para volver a la superficie. Nuevos proyectos, muchas ganas de hacer cosas… y ahora, sólo cruzo los dedos para levantarme cada día con las fuerzas suficientes para llevarlos a cabo!

Gracias a tod@s por estar ahí. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡He vuelto para quedarme!!!!!!

Hoy vamos a hablar de algo muy importante cuando el cáncer aparece en nuestras vidas, y es que cuando tienes novio o marido, novia o esposa, en el mismo momento en que recibes el diagnóstico el cáncer ya pasa a ser cosa de dos. Hay quien no lo entiende así, de ahí que, durante mis largos períodos en el hospital, charlando con mi psicóloga que me visitaba a veces hasta 2 veces por semana en la planta de hematología, ella me comentaba que muchas veces la enfermedad llegaba a provocar la ruptura de parejas, principalmente por parte de ellos. “Nosotras somos más sufridoras, nuestro rol de madres, seamos o no madres, nos impide abandonarles cuando llega la enfermedad, pero ellos habitualmente se ven sobrepasados por la situación y ven la ruptura como salida más fácil, ya sabes, ojos que no ven…“. A mi me cabreaba mucho escuchar ésto, pero era, según mi psicóloga, el pan de cada día en las plantas de oncología del hospital. Afortunadamente, actualmente conozco mucho casos de maridos o novios sufridores que están ahí, al pie del cañón, demostrando su amor más que nunca, en momentos en que ellas más les necesitan. Hombres que no optan por la salida más fácil. Alguno llegando incluso hasta las últimas consecuencias con su amor, viendo morir a manos del cáncer a la mujer a la que ama (va por ti, Juan!!! Ella tuvo mucha suerte de tenerte en su vida, y tú de tenerla a tu lado! Quédate con los buenos recuerdos y esa hija preciosa que se parece tanto a su mami, y lucha por vosotros 2, que ella estará siempre con vosotros!). Y vale, puede ser duro, puede ser triste y difícil pero ¡es algo precioso!

Marta Lazcano, psicóloga de LTdC

A continuación, os dejo con la psicóloga del canguro, Marta Lazcano. Ella no está tan de acuerdo con mi psicoterapeuta del hospital de que el cáncer sea motivo de ruptura:

“El cáncer es una enfermedad que no solo afecta a los enfermos, sino también a todo su entorno. No podemos separar al enfermo de su círculo personal más próximo, y por supuesto uno de los afectados principales es la pareja del paciente. La reacción de la pareja del enfermo es crucial, pues puede ser el principal apoyo para el paciente, así como la encargada de dispensarle los cuidados prácticos y emocionales que precisa, aun cuando ella misma tenga dificultades en afrontar la situación.. La pareja del enfermo también se enfrenta tras el diagnóstico a una situación nueva y dolorosa, caracterizada por una impotencia enorme que le obligará a pasar también por un proceso de readaptación a las nuevas circunstancias. Por tanto la pareja del afectado de cáncer tiene tanto estrés psicológico y problemas de adaptación a la enfermedad como el propio afectado.

Ante un diagnóstico de cáncer, las vidas de ambos miembros de la pareja son irrumpidas en mucho de la misma manera. Comparten muchas de las mismas emociones y preocupaciones, y ambos luchan para encontrar formas constructivas de manejar las alteraciones en la calidad de vida que conllevan el cáncer y los efectos colaterales de los tratamientos médicos.
La conducta a seguir con la pareja cuando él o ella tienen cáncer depende de las necesidades personales y de la situación individual de cada paciente. Por ejemplo, cuál es su pronóstico de tiempo de vida, si ya tiene cáncer metastásico, o si no ha aceptado ni afrontado aún el diagnóstico. Para el enfermo, puede ser tremendamente tranquilizante y reconfortante saber que se está enfrentando a la enfermedad en pareja, y que su compañero/a se involucra, apoyándolo de manera firme y comprometida , pase lo que pase.
Suele ocurrir que el enfermo de cáncer se siente presionado a mantener una actitud mental positiva, y esta presión impide que exprese sus verdaderos sentimientos, reprimiendo a veces sus miedos porque no quiere decepcionar. Por otro lado puede pensar que expresar las emociones negativas puede poner en peligro la curación pero, en realidad, esta supresión de los miedos, tristeza o enfado es lo que puede poner en peligro la adaptación psicológica y la respuesta inmunológica del enfermo.
Evidentemente, el enfermo con cáncer tiene buenas razones para estar preocupado y/o enojado, pero también buenas razones para tener esperanza y optimismo. Su pareja debería tratar de apoyar ambos estados de ánimo (no solamente el positivo).

En la relación de pareja se hace recurrente el temor a la ruptura. La falta de comunicación, la dificultad en las relaciones sexuales, la tristeza y los sentimientos de impotencia en el cónyuge sano pueden explicar el problema. En el caso de no tener una pareja estable, la posibilidad de ser amado en el futuro puede generar gran angustia.
No existe evidencia alguna de que ni el cáncer ni sus tratamientos sean la causa de rupturas en las relaciones de pareja. Cuando éstas ocurren, suele ser debido a problemas previos en la relación y es el cáncer o su tratamiento la “gota que colma el vaso”, pero no la causa principal de la ruptura. Por el contrario, en parejas armónicas, el cáncer puede incluso afianzar la relación existente. Si la pareja está unida y existe apoyo y solidaridad para hacer frente a la enfermedad, ésta es una carga compartida. En el otro extremo, si el paciente no se siente apoyado por su pareja, a la carga del cáncer, hay que añadir el estrés que supone detectar que el cónyuge se desentiende de la situación o no presta la ayuda esperada. Se puede salir reforzado de una situación en la que se pone a prueba nuestros recursos y no solo la persona que vive en primera persona el proceso, sino en este caso la pareja.

Tras diversas investigaciones se ha podido consolidar el concepto de “crecimiento postraumático en la pareja” que hace referencia a cambios positivos en la vida de las parejas que afrontan en conjunto una enfermedad como esta, compartiendo no solo el dolor, sino también la ganancia potencial del trauma. Esta es referida a aspectos como una mejoría en las relaciones interpersonales o una mayor apreciación de la vida tras el cáncer en la persona afectada.

El impacto del cáncer supone pues un reajuste de las relaciones más cercanas del enfermo, pero esto no implica necesariamente la separación de la pareja.

En general, las problemáticas más frecuentes entre las parejas que afrontan juntos el cáncer serían las siguientes:

• PÉRDIDA DE IDENTIDAD: Las modificaciones físicas que pueden sufrir el paciente, el deterioro del organismo, las hospitalizaciones, el aislamiento social, laboral, la búsqueda de un sentido de vida, cambia la manera de percibir la vida. Cambia específicamente como uno se percibe a si mismo, reflexionando en su pareja.

• ANSIEDAD Y DEPRESIÓN: Aunque son las dos reacciones más frecuentes en pacientes con cáncer, recientes estudios ha demostrado que existe una correlación positiva moderada entre los niveles de ansiedad y depresión de los pacientes y los de sus cónyuges .Los cónyuges pueden presentar baja calidad de vida como consecuencia de la ansiedad provocada por el miedo de perder a la persona que aman. O por la sobrecarga emocional y física que requiere el mantenimiento del otro. Los estados emocionales depresivos en pacientes oncológicos, como en su pareja son considerables y necesitan atención, visto que existe una correlación directa entre relaciones de pareja problemáticas y estados depresivos.

• COMUNICACIÓN En la PAREJA: La percepción y actitud ante la salud y la enfermedad es distinta según el círculo social y cultural al que pertenezca el paciente. El cáncer es una enfermedad con unas connotaciones innegables de muerte, dolor y sufrimiento, y muchas veces plantea miedos que difícilmente se expresan en voz alta.

• PERCEPCIÓN DEL ENTORNO SOCIAL: El apoyo que recibe el paciente es un factor preventivo o reductor del estrés psicológico, porque además de su relación, hay muchos otros aspectos que la pareja debe afrontar junta. Por ejemplo, la vida laboral de ambos miembros de la pareja, dificultades con los hijos, aislamiento social… El Aislamiento es muy frecuente y en distintas etapas del proceso que recorre al paciente, suele incidir negativamente en todo el proceso de la enfermedad. La introspección, el alejamiento de la realidad, de la vida social, la depresión, suman causas en el proceso que un paciente oncológico va viviendo y perdiéndose en si mismo más y más. Muchas parejas prefieren vivir este periodo en soledad, así como las parejas también se sienten solas y sin saber como acercarse y ayudar al otro. Muchos perciben la enfermedad como un gran mecanismo de incertidumbres y rupturas.

• SEXUALIDAD: El cáncer y/o los tratamientos afectan al interés, funcionamiento, sentimientos y/o atracción sexual. Algunos ejemplos comunes son la pérdida de la libido causado por la quimioterapia y los tratamientos hormonales, y la influencia de la imagen física por las cicatrices de la cirugía. La depresión que el cáncer puede causar también puede reducir la libido y el funcionamiento sexual, así como los cambios fisiológicos y de humor.

• ROLES CONYUGALES: La manera como la relación funciona influye en el acomodo del paciente y su enfermedad. Valorar como interactúa la pareja, conocer el tipo de mantenimiento de la relación puede servir de apoyo en el momento de detectar situaciones de crisis. Los roles sirven para dar equilibrio a la pareja estableciendo quien hace las cosas, en este momento el paciente puede necesitar grandes cambios de roles y consecuentemente desestabiliza la pareja.

Muchos aspectos en la vida de una persona se ven afectados como consecuencia de una enfermedad como el cáncer y su tratamiento. Independiente de las afecciones físicas que puede conllevar la enfermedad y la terapia médica, áreas relacionadas con la personalidad y estilo particular de vida del paciente sufrirán alteraciones que, aunque en diversos casos posiblemente podrían ser pasajeras, interferirán en la calidad de vida de la persona en aquel momento.
Por ejemplo, el área de las relaciones con la familia y amistades, el desempeño profesional-laboral y el funcionamiento sexual, es para muchos donde los cambios, a raíz de una enfermedad y su tratamiento, van a ser más marcados.
Los principales problemas del tratamientos quimioterápico son, los cambios físicos, descenso en la autoestima, cambios en los hábitos sociales, las modificaciones de los roles en la dinámica familiar, valorar la calidad y modificación de la misma en esa relación y los problemas de infertilidad (provenientes de la quimioterapia)”.

Gracias Marta, hace mucho que veía necesario publicar en el blog algo sobre esta temática!!!!!!!! ¿Qué os ha parecido? Recordad que para cualquier consulta a nuestra psicóloga Marta Lazcano (o a nuestra nutricionista Begoña Suárez), podéis enviar un mail a vsaez@laterapiadelcanguro.com!!! Hasta el próximo salto de canguro!

La ciencia es maravillosa. Cada día, mientras cada un@ de nosotr@s se encuentra inmers@ en sus quehaceres diarios, la ciencia avanza. Constante, paso a paso, escalón a escalón, en muchos ámbitos. Porque soy de letras, vale, y a veces me cuesta entender los tecnicismos científicos (¿a tí no?), pero si algo sé es que la ciencia abarca muchos y diversos ámbitos de investigación. Y que los científicos, esos seres muchas veces estereotipados y caricaturizados como señores con gafas, batas blancas y cabezas echando humo con fórmulas, teorías, estudios, probabilidades, ensayos y cosas así, están muchas veces infravalorados. Vamos, que no se les valora lo suficiente.

Mientras tú y yo trabajamos, amamos, dormimos, reímos o, simplemente, vivimos, ell@s ensayan, prueban, comprueban, y descubren cosas. También en el ámbito oncológico, y también cosas que afectan de alguna manera al ámbito oncológico.

Por ejemplo, el grupo de investigador@s del CIBBIM- Nanomedicina- Oncología Molecular del VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca) (siento este nombre tan largo y farragoso, pero es el nombre completo del grupo. Sí, muchas veces los nombres de estudios científicos, de centros de investigación y demás son como trabalenguas, qué le vamos a hacer…) ha descubierto un nuevo gen supresor de tumores colorrectales. No es que hayan descubierto el gen, que ya existía claro, lo que pasa es que hasta ahora se creía que era un gen sin demasiada importancia, y este grupo de investigador@s ha detectado que es clave en el desarrollo de tumores de colon y recto. El gen, llamado Myosina 1a o MYO1A, ha resultado ser un gen supresor del tumor capaz de modificar la supervivencia de los pacientes y actuar como factor pronóstico. Los pacientes con niveles bajos de la proteína MYO1A están libres de enfermedad menos tiempo y tienen una menor supervivencia (inferior a un año). Sin embargo, y ésta es una buena noticia, los pacientes con altos niveles de Myosina 1a o MYO1A en su tumor tienen una supervivencia superior a 9 años. Casi nada: los marcadores elevados de esta proteína reflejan que el afectado por este tipo de cáncer ve incrementada su esperanza de vida en 10 años o más!!!!!!! Tengo que recordar que el cáncer de colon es uno de los más agresivos y causante de un gran número de muertes en nuestro país, así que este avance sin duda permitirá seguir con nuevos ensayos para mejorar los tratamientos y su efectividad, lo cual es esperanzador. Los resultados de este estudio del VHIR acabn de publicarse en la revista Proceedings of National Academy of Science (PNAS).

En el estudio, liderado por el Grupo de Oncología Molecular del CIBBIM-VHIR, han colaborado también el CIBER-BBN (CIBER de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina), la Universidad de Yale (USA), el Instituto Ludwig (Australia), Biomedicum Helsinki (Finlandia) y la Universidad de Heidelberg (Alemania). Además, los datos se han contrastado con la evolución clínica de pacientes colorrectales corroborando las diferencias en supervivencia y en período libre de enfermedad.

Grupo de Oncología Molecular del CIBBIM-VHIR

Según los investigador@s, “hay firmes esperanzas de que la identificación del nuevo rol protagonista de MYO1A contribuirá a decidir qué pacientes con cáncer colorrectal localmente avanzado están curados quirúrgicamente y cuáles tienen altas probabilidades de recaída”. Sería necesario combinar esta información con la procedente de otros marcadores pero, según los resultados del estudio, si se evidencian niveles bajos de Myosina 1a en el tejido tumoral extirpado “estaría más que justificado ser agresivos con los tratamientos quimioterápicos posteriores a la intervención quirúrgica pues en un porcentaje más que significativo la enfermedad progresará”. El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) es un centro de investigación creado en 1994, que forma parte del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y está asociado a la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB).

Relación índices de MYO1A-supervivencia

Otra noticia científica que quiero destacar es que en Galicia también se investiga, aunque salga menos en los titulares mediáticos. Hoy he podido saber que tras presentar su tesis doctoral en Ourense, el gallego David Nóvoa, considerado uno de los investigadores más brillantes de la Universidad de Vigo, continúa su labor investigadora en el Centro de Láseres Pulsados Ultracortos Ultraintensos de Salamanca. David Nóvoa se incorpora en el CLPU a la primeira línea mundial de láser, investigando la propagación y la aceleración de partículas con esta tecnología en proyectos de posible aplicación directa en la mejora de las terapias oncológicas. Adelante con esos estudios, todo lo que sea mejorar las terapias y tratamientos contra el cáncer es una buena noticia!!!!

Ante la creciente desinformación en estos días sobre los trasplantes de médula y la polémica generada por la empresa alemana DKMS (que viene a ser un banco privado de donantes de médula), no voy a posicionarme en esa polémica, aunque si algo tengo claro es que no puede ser que un alemán tenga más probabilidades de obtener un donante compatible de médula ósea (lo cual puede ser sinónimo de MÁS POSIBILIDADES DE VIVIR y salir adelante de una leucemia u otro tipo de enfermedad hematológica, como un linfoma, un mieloma, etc.) que un español (aunque somos un ejemplo en llo que se refiere a donación de órganos, en lo que se refiere a donación de médula los datos son para echarse a llorar!!!!!!! nuestro sistema sanitario debería ponerse las pilas y meterle caña a las campañas para conseguir donantes de médula o de progenitores hematopoyéticos, que se encuentran en la sangre periférica). Si algo tengo claro de toda esta polémica es que lo más importante es SALVAR VIDAS. El resto, puro “atrezzo”.

Hoy le cedo este espacio a PELONES PELEONES, y quiero compartir con vosotr@s este manifiesto, que por supuesto suscribo!!!!!!! (recalco en negrita algunos aspectos que me parecen fundamentales):

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación, y comunicamos que:

1-                  La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-          Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-          Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-          Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-          Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-          Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-          Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-       Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-       Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos a sumaros a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

Si quieres unirte a este manifiesto, llévatelo a tu blog o compártelo en tus redes sociales!!!!!!!

Únete a LA TERAPIA DEL CANGURO y a PELONES PELEONES en Facebook!!!!!!!

En estos días he recibido una noticia luctuosa, a la que en un principio respondí con tristeza y un gran nudo en el estómago. No, no me refiero a la muerte del histórico líder del PP Manuel Fraga, ni a la de otro gallego ilustre, que aportó (y vaya si aportó!) mucho a la cultura gallega, Isaac Díaz Pardo. Que en paz descansen ambos, pero no ha sido esta la noticia triste de la que he estado pendiente. La noticia era el fallecimiento de una facebook-amiga, Yoli, una chica catalana de 37 años, con un marido y una hija pequeña. Tras una larga batalla contra el cáncer, no pudo soportar más los embistes de las hordas enemigas. Yoli pasó estas últimas navidades hospitalizada, con visitas restringidas. Algo no iba bien. La enfermedad avanzaba imparable. Y sin embargo, estoy segura de que, hasta el último momento, los médicos hicieron todo lo posible por ella, por alargar su vida al máximo. Sus hermosos y enormes ojos azules serán sin duda dos nuevas estrellas nacidas en el firmamento. Me queda el consuelo de que pudo al menos despedirse, pasar las últimas navidades con su familia, sus últimas vacaciones en la playa, conocer a su sobrino recién nacido, recibir un último beso y un “te amo” de su marido, abrazar por última vez a su pequeña.

En este blog siempre he dejado claro que hay que enfrentarse al cáncer con alegría, con esperanza, que hay que ser positiv@s… Y aprovecho este duro momento para recordar que también debemos ser conscientes de que aunque las posibilidades de curarnos sean elevadas, también existen otras posibilidades (esto debemos aceptarlo con serenidad y sin dramatismos), entre ellas la que le ha tocado a Yoli en esta especie de ruleta rusa caprichosa y macabra que es el cáncer…

Pero por favor, que no cunda el pánico. No hay porqué alarmarse. La muerte es una realidad más, es algo que está ahí. A todos nos llegará, en algún momento. No tiene porqué ser debido a un cáncer, de hecho muchas personas, muchísimas, más de las que imagináis, se curan, salen adelante, continúan con sus vidas y llevan una existencia feliz y longeva tras vencer a la enfermedad.

Y otras mueren. Lo mismo que muere gente en accidentes de tráfico, o de avión, ¡o de crucero! (mirad lo que ha pasado estos días en Italia), o incluso por una caída tonta, tras resbalar con una cáscara de plátano. La muerte es una posibilidad más. No hay que darle más importancia que ésa, no hay que dramatizar, ni obsesionarse con el “y si me muero!!!!????!!!???” (una pregunta que suele plantearse al menos una vez en la mente del paciente diagnosticado de cáncer, de leucemia, o de linfoma. Distintos nombres para tipificar al mismo criminal). Morir se puede morir cualquiera. No es algo exclusivo de los pacientes oncológicos en estados terminales. Pero vivir, VIVIR con mayúsculas… Eso ya es otra historia.

La pérdida de Yoli me ha hecho reflexionar en lo importante que es vivir, en lo importante que es luchar, mantener viva siempre la esperanza… Después del cáncer, cuando superas la enfermedad, cuando llegas a la ansiada meta a la que, por desgracia, no todos los pacientes llegan, te cambia la vida. Sí. Del todo. Como si hubiera un nuevo orden mundial. Quieres disfrutar cada minuto, no perderte nada, amar, ser amad@, compartir tus horas con la gente a la que quieres y aprecias (tu familia, tu pareja, tus amigos… ¡hasta con tu mascota!)

Yoli se ha ido, pero sé que su familia estará orgullosa de ella y la llevará siempre en el corazón. Como yo. Porque luchó con todas sus ganas, con todas sus fuerzas, hasta el final. Ella no tiró la toalla. Murió en el campo de batalla, como una auténtica heroína, dándonos ejemplo. Gracias Yoli por haber coincidido conmigo en esta vida. Gracias también a Erick, de Perú, y a Ricardo y Patri, de Canarias, otros caídos en el campo de batalla a los que llevaré siempre en la memoria.

A tod@s y cada un@ de nosotr@s, tengamos cáncer o no, Yoli (y Erick, y Ricardo, y Patri…) nos ha dado una valiosísima lección de vida:

“NO TE RINDAS NUNCA, NI PIERDAS LA ESPERANZA: LUCHA HASTA EL FINAL”.

Hace unos días empecé a tener contacto vía Facebook con un grupo que se ha unido bajo el nombre Pelones Peleones. Son personas reales, como tú y como yo, gente que de un modo u otro sabe bien lo que es el cáncer, la leucemia, el linfoma. Porque lo están viviendo en sus propias carnes (o en la de algún familiar, como es el caso del papá del pequeño Guzmán, al que hace unos meses os presentábamos en LTdC). Los Pelones Peleones (Pelones porque como sabéis la quimio hace estragos en nuestro cuero cabelludo y Peleones porque eso es exactamente lo que están haciendo: pelear, librar cada un@ su batalla personal contra el cáncer, la leucemia…). En este colectivo pelón hay mucha gente joven y que tiene otra cosa más en común conmigo: Ha elegido Internet como medio principal para dar a conocer su historia, su vivencia de la enfermedad y también como canal de comunicación para aportar su granito de arena en esta lucha en la que cada vez más personas se implican. Sus armas: blogs que, como este, pretenden servir de ayuda y guía a quienes sean diagnosticad@s de algún tipo de cáncer. En este grupo de Pelones Peleones encontramos a Elías, Janire, Ainara, Clara, Maricarmen, Eva, Jose y Cristian. Iremos conociéndoles poco a poco, porque aunque solo le he contado mis planes a Janire, quiero entrevistarles a tod@s y cada un@ de ell@s (bueno, a Jose no, porque ya os lo he presentado hace unos meses, es el papá de Guzmán y creador del blog Uno entre cien mil).

Pues bien, los Pelones Peleones son los responsables del misterioso caso de los billetes solidarios. Uno de nuestros amigos pelones, Elías, tuvo una genial idea para hacer llegar al mayor número de personas posible un mensaje: La importancia y necesidad de hacerse donante de médula.

En tiempos de crisis ¿qué os parece usar los billetes de uso más común, los de 5, 10 y 20 euros, como medio para transmitir el mensaje? Ha sido dicho y hecho: ni cortos ni perezosos, nuestros Pelones Peleones han “tatuado” en los billetes que portan en sus monederos (¡dejaos la tarjeta de crédito en casa, haced vuestras compras con billetes solidarios como éstos!) el mensaje “Hazte donante de médula ósea”.

Esta campaña millonaria no nos costará ni un euro, y lo mejor: El mensaje llegará a mucha gente. Elías, el pelón y blogger que ideó esta iniciativa, hablaba así del “movimiento de los billetes decorados” en su blog:

“¿Os acordáis del movimiento pelón de los billetes que comenté hace unos días? Pues debido a que la idea salió de esta cabecita, ayer me llamó el periodista José Antonio Ritoré, que escribe para lainformacion.com (La regla de William) y participa en Obra Social Caja Madrid, para entrevistarme (Elías, Ritoré también ha entrevistado a una servidora para hablar de la lucha contra el cáncer y de La Terapia del Canguro! ). Fue un momentazo, primero porque el movimiento se está extendiendo mucho y muy rápido, mucha gente está colaborando escribiendo en sus billetes, y empieza a hacer mucho ruido. Y segundo porque a nivel personal me gratificó un montón, me sentí genial, de hecho estuve bastante nervioso.

He de decir, que esto parece que va hacia delante y puede que una entidad financiera española muy importante a nivel mundial, explote la idea, pero ya os iré contando. ¡¡¡Y es que el movimiento pelón ha traspasado barreras!!!“.

El objetivo de esta campaña es hacer que aumente el número de donantes de médula y células madre, para que ningún paciente se quede sin un donante compatible en el caso de necesitar este tipo de trasplante. Los billetes pueden llevar el mensaje “Hazte donande de médula ósea” solo, o acompañado de un número de teléfono, 900 32 33 34. En este número recibirán información quienes deseen hacer este gesto sencillo que puede salvar una vida.

Este movimiento se ha extendido ya a otros países, como Argentina, Mexico o Paraguay, pero puede llegar ¡incluso más lejos! Janire Rivera comenta en su blog “si vives en un país de habla inglesa….”Become a bone marrow donor” es la clave para darle mas valor a esos billetes y que sean además de dinero, la esperanza para muchas personas!!“.

Desde LTdC os animamos a hacer lo mismo, a dejar grabada esta frase en los billetes que pasen por vuestras manos.  Que no cunda el pánico, porque los ideadores de esta campaña se han informado en el departamento de emisión y caja del Banco de España, y este gesto no es delictivo, ni invalida los billetes. Según el Banco de españa, “no se considerarán intencionadamente mutilados o cercenados los billetes en euros que lo estén en menor medida, por ejemplo, por presentar anotaciones, números o frases cortas“.

Sumaos al movimiento a favor de la donación de médula, decorad vuestros billetes para que, al pasar de unas manos a otras, el mensaje circule y se extienda con ellos, de una persona a otra: “Hazte donande de médula ósea”. Con este pequeño gesto estaréis haciendo una gran obra!!!!!

20 minutos convoca una nueva edición de los premios 20Blogs. Hasta mañana pueden registrarse los blogs que deseen participar, eligiendo UNA SOLA CATEGORÍA en la que concursar. Para concurrir a estos premios es imprescindible registrar vuestro blog en la Blogoteca de la web del periódico 20 minutos, un directorio de blogs en el que ya participan 24.420. De ellos, van a concurso más de 6 mil. LTdC se ha inscrito en la categoría “social”, aunque se define también como un blog personal, debido a su especial enfoque.

Para votar por el Canguro, solo teneis que seguir este link y darle 5 estrellas:

HAZ CLICK AQUÍ

También podéis dejar algún comentario sobre la impresión que os causa el blog, si os resulta útil… Un abrazo, pronto volveré a volcarme de lleno en el proyecto. Tengo muchas ideas y ganas de que esto siga adelante. Gracias a tod@s l@s que me apoyáis…

Recientemente, tras finalizar mis vacaciones, he leído un titular en la prensa que ha llamado poderosamente mi atención: “Dietas ricas en vegetales reducirían el riesgo de cáncer mamario”. El titular y la noticia están muy bien, pero parecen dirigirse sólo a las mujeres (por la referencia al cáncer de mama, aunque como os he comentado en alguna ocasión, los hombres también pueden padecerlo, aunque es menos habitual en ellos).

No soy investigadora oncológica, sólo comunicadora, pero he leído mucho sobre cáncer, y creo que las recomendaciones alimenticias a las mujeres para reducir el riesgo de padecer cáncer de pecho pueden aplicarse a toda la población en general, para reducir el riesgo de padecer cáncer.

Según un estudio realizado en Estados Unidos y cuyos resultados fueron publicados el pasado mes de agosto en el American Journal of Epidemiology, en las mujeres con una alimentación rica en vegetales, frutas y legumbres disminuye el riesgo de desarrollar un cáncer de mama. Las féminas que consumen poca carne roja (la carne de ternera, la de buey, la caza y las vísceras se engloban en el apartado de “carnes rojas”), poco sodio y pocos carbohidratos procesados son, según el estudio, menos propensas a determinado tipo de tumores mamarios, en concreto a los RE negativo, los que carecen de receptores de estrógeno.

Menos del 1% de más de 86.000 mujeres (todas ellas enfermeras) estudiadas durante 26 años desarrolló cáncer de mama RE negativo. El riesgo fue más bajo en las participantes con una alimentación más parecida a la dieta DASH, que los especialistas recomiendan a personas con hipertensión, porque es rica en vegetales, frutas, granos con alto contenido en fibra, legumbres y frutos secos. Además, incluye lácteos descremados. En la dieta DASH se recomienda el consumo diario de entre 4 y 5 porciones de verduras y la misma cantidad de frutas, además de 4 o 5 porciones semanales de legumbres, frutos secos y semillas.

Este estudio en concreto no prueba al 100% que la dieta rica en vegetales, en sí misma, disminuya la posibilidad de desarrollar cáncer mamario, y los estudios suelen llegar a conclusiones contradictorias sobre la relación entre dieta y cáncer. Sin embargo, como dice Teresa T. Fung, profesora asociada de nutrición del Simmons College, en Boston, y autora principal de un nuevo estudio sobre el tema mujer-alimentación-cáncer de mama, “cualquier mejora es mejor que nada“. Por eso no creo que esté de más ir tomando nota de algunos consejos nutricionales para mejorar nuestra salud: recomendaciones que deberíamos seguir tod@s, hombres y mujeres, para comer más sano y tener menos papeletas para desarrollar un cáncer.¡Apuntad!

• Reducir el consumo de carnes rojas y optar por las blancas (lomo de cerdo, pollo, pavo, conejo).
• Tomar frutas y verduras cada día.
• Consumir cereales, alimentos ricos en fibra y legumbres varias veces por semana.
• Reducir el consumo de alimentos ricos en carbohidratos procesados (bollería industrial, snacks, comidas precocinadas, precocinados congelados).
• Optar por leche desnatada o semi.
• Incrementar la ingesta de proteínas vegetales (podemos encontrarlas en alimentos como los guisantes, la soja o las nueces).
• Reducir la ingesta de carbohidratos refinados (como el pan blanco y otros alimentos con almidón).

La vida sedentaria, el estréss, el sobrepeso y los malos hábitos nutricionales son, para muchos, algunos de los factores que pueden influir en el desarrollo de un tumor. Pero también hay otros factores, como los genéticos y/o hereditarios, a los que hay que prestar atención. Luego está la suerte, porque cuando a un@ le toca la enfermedad, no deja de ser una especie de sorteo macabro. Y luego están los vicios: el tabaquismo, el consumo irresponsable de alcohol, el consumo de drogas… Todo suma, todo influye, y tarde o temprano, puede pasarnos factura. Así que ¿no es mejor prevenir que curar? Prevenir cuesta poco, basta con incorporar a nuestra vida diaria ciertas rutinas (un poco más de ejercicio, comer variado y lo más sano posible, ir abandonando malos hábitos). Pero curar cuesta un huevo. Os lo dice una que lo ha vivido en sus carnes.

Fuentes consultadas: American Journal of Epidemiology online, www.publico.es.